• Egyéb kategória

    Mit ad, ha egy idegen kisfiú nem nézi a down szindrómát Petiben, hanem csak egy játszótársat lát…

    Tegnap délutánra Eperke már nagyon jól haladt a bicózással. Ma, reggeli után azonnal le is kellett menni, mert kerékpározási lázban ég nagyon. Délelőtt 10 – kor már lent voltunk. Elmentünk egy térre, ahol volt lehetősége arra, hogy a kanyarodást, a lejtőn való gurulást is tudja gyakorolni. Azt hiszem  pár óra alatt teljesen elsajátított mindent. Peti közben motorozott. Ideje megnézni nála is azt, hogy az ilyen nagyságú kerékpárt tudja-e tekerni, mennyire tud haladni és fékezni is vele. Két óra elteltével hazajöttünk ebédelni. Ebéd után Eperke azonnal vissza akart menni. Most apával ment le. Én maradtam Petivel. 4 óra után érkeztek haza, de Eperke nagyon szépen kért, hogy hadd menjünk még egy picit…

  • család

    Játszótér speciális gyerekkel, kicsit másként….

    Peti ma az iskolával színházba ment. Nagyon várta. Szereti. Ilyenkor, az iskolabuszról  átveszem őt. Ekkor marad fél óránk, hogy mehessünk Eperkéért. Ma – mivel az időjárás engedte – játszótérre mentünk.  Peti nagyon szereti a játszótereket és az itt található eszközöket is szeretné… Nem leszek most közkedvelt. Szép és nagyon modern játszóterek vannak. Sajnos sokszor azonban a gyerekek félősebb része nem tudja használni. Főleg azokat, ahol a csúszda részhez kötélhágcsón, s mindenféle akadályon átkelve lehet eljutni és lecsúszni.  Régebben volt olyan, hogy létrán lehetett felmenni, egy hídra érve, biztonságosan, ami a csúszdához vezetett s onnan lecsúszni. Lassan ezek a játékok is a múlté lesznek. Peti mindent szeretne kipróbálni. Ő azonban úgy…

  • Egyéb kategória

    Amikor anya kiabál, vagy csak nem reagál…

    Képzeljük el, hogy egy betegség kivette az összes energiánkat hétvégén – de anyaként nem állsz meg. Képzeljük el, hogy még így is próbálsz minden fontos dolgot megtenni. Közben elcsigázottan fáradtnak érzed magad, a lelked egyik fele csak feküdne az ágyban…Mégis, teszed a dolgod. Tegnap is ehhez hasonló napom volt. Délután a gyerekekkel el kellett mennem pár helyre, elintézni dolgokat. Eddig nem is volt gond. Letudva a kötelező feladatokat, Eperke fogócskázni akart volna, kérte is Petit, hogy játszon vele. Peti a maga módján futott utána, de közben ugrált pici lépcsőkre, Eperke teljes hangorgánumával kiabálva „  Jajj, ez így nem jó. Peti, mit csinálsz ! „ – közben direkt térdre rogyott és hisztit…

  • betegség

    Honnan vettem a bátorságot még egy terhességhez a down szindróma után

    Tegnap Eperkének megnéztük a leendő iskoláját. Előtte való nap erről itthon is sokat beszélgettünk. Szerencsémre tetszett mindkettőnknek, a tanterem is. Kicsi lányom nagyon boldog volt, hogy már tudja, hova fog suliba járni. Ide most nem vittem Petit, ez Eperke „órája” volt.  Itt nem volt helye osztott figyelemnek. Ezután mentünk Petiért. Aztán játszottunk lent egy kicsit, majd hazajöttünk. Egyszer csak Petike megkérdezi Eperkétől: „ Eperke, milyen volt az iskola? Tetszett? Jó lesz? „. Eperke mindent elmesélt nagy lelkesedéssel : „ Képzeld Petike, majd  én is segíthetek dekorálni a termet, láttam hol fogok ülni. Nagyon szeretem Angéla nénit, nekem itt jó lesz ! „.  Lelkemnek ezt a párbeszédet hallani több szempontból is…

  • barátság

    Sérül – e az egészséges gyermek lelke egy down szindrómás testvér mellett ?

    Péntek este óta nem igazi az egészségem. Mondhatom azt, hogy a vizes hasmenés levett a lábamról. Mára már a fejem is fájt, semmi nem maradt meg bennem, legyengültem. Ilyenkor legszívesebben semmit nem csinálnék, de az anyák nem mehetnek betegszabadságra. Szerencsémre ma anyumhoz voltunk ebédre „hivatalosak”, Eperke pedig kettőtől ment a barátnőjével ugrálóváras buliba. Aránylag könnyített üzemmódban lehettem, néha csak bambultam. Az agysejtjeim lassított tempóban dolgoznak. Eperkét lekísérve – jöttek érte kocsival – , elbúcsúzva tőle azt néztem milyen nagy lány lett már. Peti az első gyermekünk, az ő fejlődését láttuk először. Peti 2 éves volt, amikor Eperke megszületett. Szinte döbbenten néztük a fejlődésének ritmusát, gyorsaságát, azt hogy milyen természetesen zajlik…

  • család

    Elképesztő energiát ad, ha gyermekeim biztatnak, hisznek bennem…

    Reggelente, ébredéskor már hallani a madarak csicsergését az ablakon át. Nagyon jó érzés, mert azt sugallja, lassan végre itt a tavasz, vége lesz ennek a hosszú, hideg, szürke télnek. Nem nagyon tudtunk kimozdulni, hol a hideg, hol az eső, hol a szmog, hol a betegségek miatt. Gyerekeken már nagyon érződik a „szabadság” hiánya, a szabad mozgásé. Tegnap este, elalvás előtt megígértem, ha ma az idő engedi, csavargunk egy nagyot. Ma reggel láttuk, hogy süt a nap. Reménykedtünk benne, hogy nem lesz kint hideg. Megbeszéltem a gyerekekkel, hogy ebéd után lemegyünk. Eperke megkért, hogy vegyük ki a garázsból a rollert, Petinek a motort. Arra is megkért, hogy a felnőtt rollert is…

  • család

    Rosszaság, neveletlenség vagy csak idegrendszeri másság a down miatt

    A képen látható fát a tenyerekkel az iskolában csinálták. Az osztály kezei…. Mostanában, amikor Petiért megyek, Peti teljesen kifordul önmagából, amikor meglát. Neki áll rugdosni, csapkodni, lefekszik a földre.Tudom, hogy ez egyrészt a fáradtság jele, másrészt a figyelem felhívás eszköze is ez. Ugyanezt csinálja az orvosnál, vagy idegen helyen. Ilyenkor nem hat rá semmi, csak és kizárólag a figyelem elterelés – olvassunk mesekönyvet, kártyázzunk, hány ujjad van – , de nem minden helyzetben alkalmazhatom ezt. Kellemetlen helyzetbe is tudok emiatt kerülni, vagy csak én érzem kellemetlennek, mert nem lenne szabad azt néznem, hogy mit gondolhatnak rólam mások. Az eltérő viselkedés nem biztos, hogy a neveletlenséget tükrözi, hanem inkább az idegrendszeri…

  • betegség

    Köszönet az I.sz Gyermekklinika dolgozóinak ahogy a Down szindrómához és a gyerekekhez állnak

    Peti reggel, ébredés után , félig kómásan még bekucorodik az ölembe. Ő korábban kel fél órával, mint a tesó, mert neki reggeliznie is itthon kell. Pumuklis fejével dumál : „ Anya, vissza akarok menni a farsangra – még egyszer szeretném…kééérlek. Megyek reggelizni, tudom.” Automatikusan teszi már a reggeli rutin feladatokat.  Iskolához érve, szinte kipattan az autóból. Szereti az iskolát, a tanárokat. A terembe bekísérve és elbúcsúzva tőle, sokszor eszembe jut, hogy szerencsés vagyok vele. Egyrészt a természete miatt, másrészt nagyon nagy szerencse, hogy 1 napos korában az I.sz Gyermekklinikára került. Rengeteg negatív történetet olvasni orvosokról, nővérekről. Peti az orvosok, nővérek áldozatkész munkájának köszönheti a mai mosolyát. Szülés után 5 nappal…

  • család

    Csodákban hinni kell és megtörténnek. Down szindróma – Peti által több csodát is átéltünk…

    Peti még mindig a csütörtöki farsang hatása alatt van. Folyamatosan nézegeti a képeket, a felvételeket és vissza akar menni….Mondtam, hogy felejthetetlen élmény …Annyira jó nézni a szemeit, a manó arcocskáját, ahogy lelkesedve mesél még mindig….Érezni az életfény jelenlétét a lelkében, mindig, minden körülmények közt….S nemcsak ő ilyen. A legtöbb speciális gyermek / ahogy Peti Karesz „bácsija” fogalmazta / szív – ember, őszinték, tiszták. Peti előtt én sem ismertem ezt a közeget. Peti megszületése előtt 2 munkahelyem volt. A karrier útján szárnyaltam. Párom is több helyen dolgozott. Volt saját „vállalásunk” , volt mellette alkalmazotti státuszunk is. Az volt a terv, hogy Peti megszületése után pár hónappal a munkahelyemre bejárhatok dolgozni, vagy…

  • család

    A szeretet igazi arca egy iskolai farsangon

    Tegnap farsang volt Peti iskolájában. Náluk a farsang úgy működik, hogy beöltöznek a gyerekek, az őket tanító, segítő felnőttekkel együtt. Kiválasztanak a produkciónak megfelelő zeneszámot, így készülnek együtt az előadásra. Fantasztikus jelmezekkel egybekötve. Ne felejtsük el, hogy speciális gyerekekről van szó. Senkit nem hagynak ki,ha nem indokolt. Halmozottan sérülten is jut egy szerep. Elképzelni sem tudom mekkora munka, türelem egy ilyen műsort létrehozni. Végtelen tolerancia, a legnagyobb odafigyelés kell,  ráhangolódva a szereplők képességeire. A végeredmény pedig a teljesen felszabadult, önfeledten szereplő csapat. Igazi csapatmunka. Mindenki részéről. Elnézve a gyerekek boldog, csillogó tekintetű arcait – átléptem egy másik dimenzióba. Minden porcikám  átszellemült. Nem ismerem sok gyerek történetét az iskolából, nem ismerem…