Sérül – e az egészséges gyermek lelke egy down szindrómás testvér mellett ?

Péntek este óta nem igazi az egészségem. Mondhatom azt, hogy a vizes hasmenés levett a lábamról. Mára már a fejem is fájt, semmi nem maradt meg bennem, legyengültem. Ilyenkor legszívesebben semmit nem csinálnék, de az anyák nem mehetnek betegszabadságra.

Szerencsémre ma anyumhoz voltunk ebédre „hivatalosak”, Eperke pedig kettőtől ment a barátnőjével ugrálóváras buliba. Aránylag könnyített üzemmódban lehettem, néha csak bambultam. Az agysejtjeim lassított tempóban dolgoznak.

Eperkét lekísérve – jöttek érte kocsival – , elbúcsúzva tőle azt néztem milyen nagy lány lett már. Peti az első gyermekünk, az ő fejlődését láttuk először. Peti 2 éves volt, amikor Eperke megszületett. Szinte döbbenten néztük a fejlődésének ritmusát, gyorsaságát, azt hogy milyen természetesen zajlik minden folyamat a lányunknál. Hamar utolérte Petit sok mindenben. Aztán le is hagyta / önálló evés, szobatisztaság, beszéd /.

Meg kellett tanulnom másként figyelnem őket akár a játszótéren, akár máshol. Meg kellett / és folyamatosan is kell / tanulnom másként állni hozzájuk, az önállóságukhoz. Az ösztön reakcióimat nagyon nehéz kordában tartani sokszor.

Például : Peti sok mindenben segítségre szorul, Eperke pedig egyre önállóbb , én meg néha ösztönösen segítenék Eperkének, vagy nem engednék meg neki dolgokat, pedig már 7 éves. Belém  ivódott a Peti iránti erősített óvatosságom, nagyon nehéz ezt Eperkénél másként alkalmazni. Eperkének megengedtem a múltkor, hogy egyedül körbe sétálja a bölcsi épületét és úgy jöjjön haza, a lépcsőház előtt találkozva. 

Ő ötlete volt. Magamtól nem jutott eszembe. Pedig ennyi idősen már rövidebb szakaszon „elengedik” a szülők a gyerekeket, tanítva az egyedüli közlekedést. A megtett szakasz ¾- részében végig láttam őt, a holttérben izgultam nagyon. Természetesen szerencsésen megérkezett.

Reggelente Petinek segítek az öltözködésben, megmutatom melyik a póló, nadrág, harisnya eleje, de egyedül veszi fel. Eperke azonban itt kéri, hogy segítsek neki. Szoktam segíteni, mert egyrészt tudom, hogy tud egyedül öltözködni, másrészt érzékeli a több odafigyelést Petire, nem szeretném, ha úgy érezné, vele kevesebbet törődök.

Eperke pici korától hallgatom, hogy egy olyan családban, ahol speciális gyerek van, sérül az egészséges tesó lelke, mert több törődést kap egy „más” gyermek. Nem értek ezzel teljesen egyet. Itt sem lehet általánosítani. Peti nem annyira extrém eset – szerintem…

Nálunk Eperke pici korától sokkal több odafigyelést, törődést követel ki magának, mint Peti. Hangsúlyozom, megszületése pillanatától.

Nálunk nem arról szólt az élet, hogy csak a Peti, csak vele rohanunk mindig fejlesztésre, csak neki van külön program. Én a fejlesztéseket mindig rábíztam az intézményekre / bölcsi, ovi, suli /. A természete sem agresszív, pozitív személyiség Peti. A délutáni programok közösek voltak, most is azok. Illetve vannak csak csajos napok a lányommal, csak mi ketten.

Ezek ellenére ténylegesen nem tudhatom, hogy piciny lelkében hogyan éli meg ezt az egészet.Személyiségének melyik részecskéje köszönhető Petinek. Nem tudom lélekben hogyan kezeli azt, hogy Peti másként viselkedik, mint az ovis társai. Tudom, hogy néha zavarja – ezeket esténként megbeszéljük – , de azt is látom, hogy maximálisan kiáll mellette, megvédi, ha kell, törődik vele és mindenben segíti, tanítja.

Én, ha Eperke kéri és igényli , segítek, vagy csak szeretgetem.. Pont azért is, hogy nehogy sérelem érje. Igyekszem az egészséges határokat betartani, ami nem mindig sikerül. Néha kényeztetem…

Eperke nem volt egyszerű karakter kicsinek. Elképesztő az intenzitása, impulzusa, de amennyire tud nagyon sírni egy apró karctól, annyira boldog is tud lenni csak attól, hogy meglát az oviban. A hozzávezető utat sokkal nehezebb volt megtalálnom, mint hinnék sokan. Rengeteg babás és pszichológiai segítő könyv olvasásán vagyok túl. Nem találtam megoldást, az ott adott tanácsok Eperkére nem vonatkoztak. Felhagytam ezek olvasásával, s igyekeztem csak a reakcióit és őt figyelni. Lassan megtanultam őt. Megismertem.

Folyamatosan változnak, így nekem is folyamatosan változtatnom kell magamon, a nevelésen, de a figyelmen, az igazi figyelmen nem. „ A figyelem szeretet.”

Sérül-e Eperke Peti miatt ? Nem mondhatok erre sem igent, sem nemet, majd 20 év múlva talán tudok rá választ.

Nem sérülünk-e mindannyian az életünkben ? A lelkünk annyi mindenen megy keresztül, mindenki másként visel egy adott terhet, másként él meg rengeteg folyamatot. Feltehetjük a kérdést, mi lett volna ha…… de erre soha nem kapunk választ. Nem szeretem a sztereotípiákat. Én csak a saját életünkből tudok táplálkozni . Arról is írok, nem általánosítok. Az élet egy folyamat, s az út legvégén tudom csak meg, hogy mi volt maradandó sérülés, mi volt csak átmenet valami más fele.

Nekem most egyre inkább az a feladatom, hogy lássam, tényleg lássam, hogy Eperkét a korosztályának megfelelően ” el kell engednem”. Alaposan koncentrálnom kell arra, hogy a Peti által bennem lévő rutint ne vetítsem rá ki.

Petinél pedig össze kell írnom magamnak, hogy mik azok a feladatok, amit meg tudna tanulni, ha több időt adnék rá és nem a napi rutin miatti kapkodásba vesznék bele. Többek közt kabát, kardigán felvétel. Az étkezéseknél az önkiszolgálás. Piros papírra szépen kiírom magamnak és kiteszem napi feladatnak…. 

Egyre inkább látok és tapasztalok bizonyos kontrasztokat köztük.