Jó vagy rossz, ha gyermeked egyedi eset orvosi szempontból, ha nincs más az országban ilyen tünetekkel?

Megálltunk a Bethesda gyermekkórház előtt és a gyomrom intenzíven tudatta velem, hova is jöttünk.

Azért mentünk ma ide, mert Petinek sokszor remeg, rezeg a keze, lába. Doktor úr pedig neurológus is, és ismer is minket sok-sok év óta, és emlékezett is ránk, mert Peti extrémen egyedi eset.

Ma pedig a doktor úrral folytatott beszélgetés alatt az összes sebem felszakadt, az összes emlékképem előjött, de a fájdalom helyett már büszkeséget éreztem. Büszkeséget önmagam iránt, hogy ezt végig tudtam csinálni, büszkeséget, hogy több orvos is tőlem „tanult”, hogy valamilyen szinten Peti az úttörő náluk is. Mert ilyen komplex tünetegyüttessel nincs is ebben az országban több gyermek…

A Bethesda Gyermekkórház Ilka utcai részén működik sok éve a down ambulancia. Itt segítik azokat a szülőket, akiknek down szindrómás gyermekük születik és esetleg elakadnak az elején. Mert elakadni el lehet, hiszen azt se tudjuk hirtelen mi áll előttünk.

Peti októberben lesz /ajjajj/ már 12 éves. 12 !!! Kimondani, hogy tizenkettő, nagyon furcsa. Talán mostanában tudatosodik bennem, hogy miken is ment át, miken is mentünk át, miket is kellett kitapasztalnom, ahhoz, hogy ma ő ilyen legyen, amilyen. Mosolygós, vidám, enni képes, rágni képes, emészteni képes. Igen. Emészteni képes.

Furcsán hangzik, hogy emészteni képes? Elhiszem. Pedig nem olyan természetes. Petinek 13 hónapos koráig fejtem! az anyatejet. Sztómazsákos  volt életének első 6 hónapjában, mert a vastagbele rosszul fejlődött ki. Hiányzott a perisztaltikus mozgásért felelős ideg. Nem tudott a széklet megfelelően haladni az útján a végbélnyílásig. Biopsziával ellenőrzésre került, hogy hol a hibás rész. Utána távolították el a hibás szakaszt, a megmaradt, hibátlanul működő szakaszt pedig a végbélnyílásba helyezte el a sebész. 

A sztóma megszüntetése után nagyon boldog voltam. 

Azonban Peti 13 hónapos korában döntenem kellett, hogy a második gyermekünk fogantatása érdekében abbahagyom- e az anyatej fejését, esélyt adva mihamarabb  a terhességre.

Miután 40 éves voltam, nem gondolkoztam sokat. Elhagytam a fejést. Álmomban sem gondoltam, hogy a leghosszabb ideig tartó megpróbáltatásunk innentől kezdődik. Azt hittem, az első hónapok élet-halál közti lebegése volt a legmegterhelőbb rész ebben a történetben. 

És az anyatej adásának megszüntetésével kezdődött el mindent felülmúló rémálmom.

Eperke hamar megfogant, már tartott a bírósági perünk is. Havonta volt jelenésem a bíróságon. Közben pedig csak azt láttam, hogy a mosolygós, husis fiam fogyni kezd. Megszűnik a formált, elváló széklete, marad a kenőcsös – vizes állag. Ehhez pedig képzeljük el a popsiján a bőrt, , ami olyan szinten lett vérző, hámhiányos, hogy leírni sem lehet. Pokoli fájdalommal járhatott. Láttam, hallottam Peti panaszát emiatt. Nem sokat aludtunk.

Megszoktam, hogy egy idő után mindenki furcsán nézett rám, ha beszéltem a tünetekről. Ekkor már nem evett tejterméket sem, hiszen az 6 hónapos korában kiderült, hogy nem bírja.

MINDIG, MINDEN vérképi eredményünk jó lett. Ez volt a legrosszabb, hogy papíron volt egy egészséges gyermekem, de a klinikai tüneteket én láttam. Én tapasztaltam meg próbálkozások által, hogy mit ehet és mit nem.

Az orvosok sok vizsgálatot elvégeztek nála. Rengeteg betegséget kizártak. Peti szembe ment az orvostudományi tankönyvekben leírtakkal, De ezt nekem tudomásul kellett vennem. Bevallom, nem értettem soha, amikor azt mondta az orvos, hogy nem érti a reakciókat, mert nem így kellene működnie Peti bélrendszerének. Nos, Peti bélrendszere nem olvasta a tankönyveket. 

Emlékszem az átvirrasztott éjjelekre, amikor az interneten kutakodtam, amikor számtalan helyre írtam, amikor körömszakadtáig diagnózist akartam. Okot akartam hallani. Olyan okot, mint a tejallergia, lisztérzékenység, bármit, ami kézzelfogható. Mindezt terhesen, újra. Majd folytatva akkor is, amikor a lányom megszületett. Emlékszem az ezer kipróbált popsikrémre, emlékszem az örömre, amikor a gyógyszertáros javaslatára Bepanthen Plust kezdtem el használni, és ami gyógyított is.

Aztán egyszer eljött az a pillanat, amikor már nem olvastam utána semminek, amikor már csak a saját, bevált, egyedi diétát használtam Petinél. Emlékszem az orvos arcára, amikor mondtam, hogy a Neocate Advance tápszert sem bírta. Emlékszem, de mégsem tudom meghatározni azt a másodpercet, amikor elengedtem a diagnózishoz való ragaszkodásomat. 

Talán amikor a klinikán a professzor azt mondta, hogy fogadjuk el, hogy Peti pár ételt tolerál, hogy az orvos gondolkozott azon, hogy elvinné egy konferenciára? Vagy akkor, amikor elküldte nekem egy ausztrál gyermekklinika kutatási eredményeit, ami pont Peti betegségeit foglalta össze?  Vagy amikor ez a professzor megérintette a vállamat és megköszönte, hogy tanulhatott tőlem? Hogy biztosított arról, bármikor kereshetem? Hogy tudtam, több éves közös munka után kiépült egy bizalom is?

Nem tudom. Sokszor halljuk, hogy engedjünk el dolgokat. De az elengedés, a lélekben való elengedés soha nem egy pillanat alatt történik meg. Mert az elengedéshez is kell a folyamata a léleknek. Egy folyamat, aminek  a végén már csak azt érezzük, elengedtük…

Enzim fejlődési rendellenesség? Fruktóz felszívódási zavar? Zsír lebontási káosz? Tejfehérje allergia? Laktóz intolerancia? Gluténérzékenység? 

Nem arról volt szó, hogy az orvosok nem akartak segíteni, mert tudom, hogy mindent megtettek. DE!  a nap 24 órájában én vagyok Petivel. Én ismerem a reakcióit, én tudhatom a megoldást is.

Büszke vagyok arra, hogy anyai megérzések által építettem fel egy étkezési formát, és büszke vagyok Petire, amiért ezt alázattal megtanulta és elfogadta. Ahogy ma az orvos mondta, szerencsére adott hozzá az értelme. Említette, hogy ez nevelés kérdése is. Erre azt mondtam, hogy nemcsak nevelés, mert ehhez kellett és kell Peti személyisége, adottsága, az agyi korlátai, a képességei.

Azaz szerencsém van Petivel, a rengeteg pelussal és bélmobilitási zavarral áll szemben az egyénisége. Azt pedig önmagának köszönheti.

Nekem pedig engedtessék meg, hogy a mosolyom néha szomorúan fáradt legyen. Mert a múltkor, amikor azt éreztem valaki lenéz, amiért csak anya vagyok, valaki rám írt, hogy hahó!, emlékezzek min mentünk keresztül, emlékezzek a vérző bőrre, hogy ki volt, akkor Peti mellette, ki volt, aki virrasztott. 

A sok álmatlan éjszakának, a sok kétségnek, amik felmerülnek bennem, az ilyen orvos – anya találkozások adnak nyugalmat. A  lélek ideiglenes nyugalmát, egy visszacsatolást, hogy jól evezek az ismeretlenben…

Ma végigbeszéltünk mindent doktor úrral, a mostani és a régi panaszokat is. Megemlítette, hogy olyan szívesen írna Petiről könyvet, nem érzelmi szempontból, hanem az orvostudományt szolgálva, egyedi példaként kiemelve. 

Megnyugtatott, hogy a kéz- és lábremegése nem ad aggodalomra okot, sem a befele csámpásodó boka. Sőt, azt mondta ő is, arányosan, jól fejlett kisfiú lett Peti és kereshetem, ha gondom van.

Nos, nekem ez a legfontosabb. A biztonsági támasz. A tudata a biztonsági támasznak, mert feleslegesen nem terhelek senkit magunkkal. De van az a helyzet, amikor muszáj…

És nem, nem örülök, hogy egyedi eset vagyunk, mert sokszor elkeserít…

És pont egyedisége miatt nem tudok én sem másoknak segíteni, hiszen nincsen receptem Petihez, csak figyeltem és megérzéseimre hallgatva, tettem a dolgom.

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát. Megtalálsz a Facebook oldalon, Mindownnap blog néven. Ha van kedved csatlakozz hozzánk, itt több napi történéssel találkozhatsz.