• család

    Down szindrómásan is teljesen szeretve, törődve a 7 éves tesó által….

    Tesók. Peti az első gyermek, ő down szindrómás. Két év után született Eperke. Eperkének talán természetes az, ami másnak nem, amit másnak tanulni kell.  A napi tevékenységekből idéznék fel párat, ami azt mutatja meg, hogyan nyílik ki egy testvér lelke, figyelme, szeretete. A reggeli rutin nálunk úgy indul, hogy általában Petim reggeli után ül a toalettre. Már odáig eljutottunk, hogy egyedül szeretne odamenni és ráülni. Előtte mindig belesek a pelusba, hogy nincs-e benne valami. Üresség esetén mehet és ügyesen megoldja ezt a feladatot. Neki sikerélmény, nekem egy  feladattal kevesebb és bizony  pár perccel több szabadság—  Ébredés után ez kicsit nehezebb, mert az éjszakai baleset elkerülése végett dupla pelusban alszik, az alsó…

  • család

    Közös élmények, emlékek a nagyszülőkkel – halhatatlanságot is adnak örök kapaszkodóval…

      Húsvétoltunk. Apósomék Szombathelyen laknak. Ilyenkor mindig eljövünk ide. Gyerekek nagyon szeretnek itt lenni, Eperke mindig számolja visszafele a napokat indulás előtt. Messzi papa nagy kedvenc, szeretik lebirkózni a gyerekek. Pénteken érkeztünk. Délután már a tó parton voltunk, mert Messzi papa nagy horgász. A gyerekek pedig imádják a horgászást vele. AZ időjárás is velünk volt. Kellemesen sütött a nap, nem volt melegünk, de nem is fáztunk. Amint bedobták a horgot a vízbe, az úszó azonnal jelzett. Gyerekbarát horgász bot. Csak ki kell rántani a vízből, nem kell tekerni az orsót. Petinek mondtuk, hogy rántsa ki a vízből a horgot, megtette, de amint meglátta a halacskát rajta extázisba esett : „…

  • ápolási

    A gyerekek hoztak vissza a kimerültség kapujából az érintésükkel….

                  Peti vírusát megint sikerült nekem is elkapnom. Hétfőre olyan szinten lettem beteg, hogy reggel csak arra volt energiám, hogy 5-kor felkeljek, Peti ételét megcsináljam, betegyem az éthordójába, ½ 7-kor felkeltettem a gyerekeket, Petinek reggeli készítettem, Eperkének kakaót. Majd Petit a toalettre ültettem, utána pelus feltevés, öltözésben segítés mindkettőnek. Ennyire tellett az erőmből, ekkor keltettem fel apát, hogy vigye el a gyerekeket, mert képtelen vagyok vezetni. Amint elmentek otthonról, visszafeküdtem. Ébrenlét és álom közt lebegtem a csendben. 10h körül hívott Peti pedagógusa, hogy épp szünet van, és el kell mesélnie, hogy megkérdezték Petit reggel, hol van anya , a válasza : „ Otthon maradt…

  • betegség

    „ Anya, nem ehetek szalámit, almát, banánt, milyen az ízük…."- kérdezi a fiam….

    Túl van Peti a betegség nehezén.  A leghosszabb megint az emésztés helyreállása volt. Még ennyi év után sem tudom megszokni, hogy bármilyen egyszerűbb baktérium és vírus fertőzés ennyire felgyorsítja a bélműködését. Ilyenkor egyszerűen – szó szerint – átfolyik rajta az étel, ital. A kiszáradásra sokkal hajlamosabb az átlagnál. Természetesen már van sok tapasztalatom, de ez nem számít soha, ha jön a betegség. Ilyenkor a már megnyugodott lelkem – ami az emésztését illeti – újra kezdi marcangolni magát, hogy vajon biztos mindent jól csinálok ??  Nem egyszerű Petinél megállapítani, hogy egy ételre adott reakció a bélmorgás oka, vagy egy kezdődő betegség. Ilyenkor éjjel támad a szorongás, szinte szétszorítja a szívemet, az…

  • betegség

    Az igazán fontos pillanatok, az igazán fontos, életrevaló képességei Petinek

                      Múlt héten szerdán Eperkével voltunk a leendő iskolájában, nyílt órán. Itt volt lehetőségünk betekinteni egy tanórába. Nagyon jó hangulatú óra volt, pozitív élmény volt hallgatni a pedagógus és a diákok kommunikációját. A gyerekek lelkesek voltak, tudtak, a hangulat közvetlen volt, mégis kellő tisztelettel beszéltek a pedagógussal. Éppen a személyes névmások és az igekötős igék voltak porondon. Egyik részem azt nézte, hogy vajon Eperkének megfelelő lesz-e az iskola, az oktatás, másik részemnek pedig azonnal eszébe jutott, hogy Peti ezeket nem nagyon fogja soha megérteni. Mekkora különbség is van a tananyaguk közt, mekkora is a különbség az oktatásukban. Megint elérkeztem egy pillanathoz, egy…

  • család

    Down világnapi ajándék : Egy felejthetetlen élmény egy normál iskola által, az elfogadás érzése…

                      03.21. Down világnap. Az egyik legszebb ajándékot kaptam ma, 20-án az élettől, ezzel kapcsolatban. Eperke leendő iskolájában ma volt az Iskolába hívogató. Jeleztem előre, hogy csak Petivel tudok menni, nem tudom kire hagyni. Megnyugtattak, hogy nem probléma. Délután mindkét gyermekem nagyon várta az időpontot, amikor beléphettünk az iskola ajtaján. Peti folyamatosan kérdezte : „ Én is mehetek Eperke iskolájába? Tényleg ? Játszani is fogunk ? Jó lesz ! „ Fél 5-re volt az időpont megadva. A leendő elsős tanító nénik  tartottak játékos foglalkoztatót. Először Eperke leendő pedagógusainál kezdtünk. Kis székek voltak fél körben előkészítve a gyerekeknek. Én ösztönösen leültem Peti mellé,…

  • család

    Orvosos hét, vers tanulással, büszkeséggel….

                        Kedden késő  délután el kellett mennem magammal ortopéd orvoshoz. December óta nagyon fáj a térdem. Eddig reménykedtem, hogy elmúlik. Sajnos azonban nem így történt. Az időm véges volta miatt csak délután / fél 6 / tudtam elmenni magánrendelésre. A várakozás folyamán egyszer csak megjelent a folyosón Peti tüdőgyógyászának asszisztense. Rám nézett, köszöntünk, majd tekintetével keresett valakit : – „ Gyerek nélkül van ? „ .  Mosolyogva válaszoltam, hogy igen. Ritka pillanat, amikor egyedül vagyok. Mondtam is, hogy én ilyenkor relaxálok , nekem ez a szabadság. Az orvos, akire vártam, 25 évvel ezelőtt a bokáimat tette rendbe, ő műtött sokszor, ő jött…

  • család

    Betű tanulástól az érzelmek kavalkádjáig….

                      Vasárnap kipróbáltuk Eperke biciklijét Petinél. Ahogy sejtettem, a tekerést újra fel kell frissítenem a memóriájában, de ügyesen próbálkozott / legtöbbször hátra tekert /.Én megint fogtam a lábát a pedálon és mutattam a technikát. Utána a fékezés okozott nagyobb gondot. Nagyon pici a keze, az ujjai, nyomaték is kevés benne, így nehéz behúznia fékeket. Gyakorlással hamar elsajátítaná újra, ebben bízok. De nem vagyok teljesen biztos abban, hogy maximálisan sikerülne. Kár, hogy triciklit nem kaphatok neki. Petinek igazán a gyakorláshoz kellene egy 20-as bicó, kitámasztó kerékkel. Csak sok-sok gyakorlás után mennék vele el a ház elől. Most használtan kutatok hasonlót. Sajnos még használtan…

  • család

    Boldogságot adó pillanatok…, Down szindrómásan is pozitív élményekkel gazdagon az iskolában…

     A hét a lelkem sűrű kavalkádjával telt. Derű és Bánat folyamatosan váltották egymást. Kedden végre megkaptam a laptopom. Sajátom. Enyém. Nagy képernyős – ez a nem tökéletes szemem és látásom miatt nagyon fontos. Szerdán,  pont / nőnap / egy kicsit szomorkásabban mentem Eperkéért az oviba. Az óvoda pedagógusa azzal a hírrel fogadott, hogy aznap volt az iskolás korú gyerekek mozgás felmérése. A sport iskola tanára volt jelen, aki nagyon megdicsérte a lányom mozgás koordinációs készségét, a mozgását……Mehetne sportiskolába.  Már választottunk iskolát, azaz a lányom megtalálta a neki szimpatikus tanítónénit / nemcsak neki szimpatikus /. Engem pedig az iskola szemlélete győzött meg… Megkérdeztem akarja-e megnézni a sportiskolát, de mondta, hogy a…

  • Egyéb kategória

    A szembesülés ideje, az értelem és érzelem harca a másság következményei miatt….

    Peti játszótársas bejegyzésemhez is szeretnék itt pár szót szólni. Peti 9 éves. Az ő játékkészsége , játékértése megfelel a 3-4 éves korosztálynak. A játszón nem azért nem játszanak vele, mert külsőre más, hanem, mert nem érti, hogy mit szeretnének vele játszani. Illetve ahhoz, hogy megértse, többször kellene elmagyarázni, elmutatni, de így sem biztos, hogy jó partnere lenne egy 9 évesnek…  A játszótér az a hely, ahol a gyerekek önfeledten szeretnek játszani, élvezni a szabadon lét pillanatait, a barátaikkal együtt töltött időt. Nem haragszom sem gyerekre, sem felnőttre. Erről nem tehet senki a legtöbb esetben, mert ez ugyanolyan dolog, amit egyre jobban el kell fogadnom az idő elteltével. Egyszerűen csak túl…