„ Anya, nem ehetek szalámit, almát, banánt, milyen az ízük…."- kérdezi a fiam….

Túl van Peti a betegség nehezén.  A leghosszabb megint az emésztés helyreállása volt. Még ennyi év után sem tudom megszokni, hogy bármilyen egyszerűbb baktérium és vírus fertőzés ennyire felgyorsítja a bélműködését. Ilyenkor egyszerűen – szó szerint – átfolyik rajta az étel, ital. A kiszáradásra sokkal hajlamosabb az átlagnál. Természetesen már van sok tapasztalatom, de ez nem számít soha, ha jön a betegség.

Ilyenkor a már megnyugodott lelkem – ami az emésztését illeti – újra kezdi marcangolni magát, hogy vajon biztos mindent jól csinálok ??

 Nem egyszerű Petinél megállapítani, hogy egy ételre adott reakció a bélmorgás oka, vagy egy kezdődő betegség.

Ilyenkor éjjel támad a szorongás, szinte szétszorítja a szívemet, az összes érzékszervem nagyobb intenzitással működik. Hiába minden relaxáció, pozitív gondolatok mondogatása, egyszerűen nem tudok aludni, csak zakatol az agyam.

Egyrészt végtelenül sajnálom Petit, másrészt végtelenül aggódom érte. Valahol egy picit félek attól, hogy esetleg nem vettek észre valamit a kivizsgálásokon – ugyanakkor pedig TUDOM , hogy minden vizsgálatot elvégeztek, kizártak csúnya lehetőségeket , csak akkor is annyira furcsa ezt megélni. A kezelő orvosa is megmondta, hogy Peti egyedi eset, nincs több ilyen tudomása szerint, s hogy ő tanul tőlem, mert eddig csak az én megérzéseim, étellel való kísérletezéseim segítettek Petin.

Kapott speciális tápszert tavaly, amely allergén mentes, de tartalmaz minden vitamint és ásványi anyagot, amire szüksége van. Miután a tünetei erősödtek tavaly, és a tavaszunk és nyarunk maga volt a szenvedések sorozata / Peti szenvedett a vérző, hámhiányos bőrrel, a hasgörcseivel /, és minden kivizsgálási eredmény jó lett, én kezdtem el kísérletezni. A szokásos, elvonása több napig az ételnek, majd visszaadása. Legnagyobb döbbenetre a speciális tápszere volt a hibás. A benne lévő kókuszolaj, hiába volt a leggyengébb formában, Peti enzimjei nem tudták feldolgozni.

Peti szervezete nem minden fehérjét tud feldolgozni, a cukrokat, fruktózt, édesítőszereket pedig abszolút nem tudja emészteni, a zsírt tartalmazó dolgok szintén átfutnak rajta.

Sajnos az enzim működési zavara és a bélrövidsége miatt, mindig, minden összetevőt külön kell néznem, hogy a szervezete hogyan reagál rá.

Kínzó érzés, amikor megkérdezi : „ Anya, milyen ízű a szalámi ? Finom ? És az alma, banán, az milyen ízű ? Én soha nem ehetek ilyet ?„. Mit mondhatnék erre ?

Minden zöldséget, gyümölcsöt felismer. De a gyümölcsök ízét nem ismeri, a zöldségekből is csak párat. Nem tudja, mert nem ehet, hogy melyik a savanyú, melyik az édes.

Így nőtt fel. Ezt szokta meg. A legnagyobb alázattal viseli ezt is. Eperke is tudja, hogy mindig kérdeznie kell, mit ehet Peti.

Peti anyatejes koráig nem volt gond az emésztéssel. A széklete formált, normális volt a hozzátáplálás kezdetén. Egy éves kora után – addig cukros ételt sem kapott, sem lisztes termékeket – az anyatej megszűnt. Addig tudtam neki fejni a tejcit. Utána már nem ment. 8 hónapos korában kiderült, hogy a tejtermékeket nem bírja – tejpép adása / bébi tejpép, gyógyszertáras / -, de ezzel a gonddal még el lettünk volna. Az anyatej elhagyása után szinte rögtön kezdődött a gondunk, a felmart, vérző popsi, a rengeteg folyékony széklet. Így derült fény a fruktóz emésztési zavarára is.

Az egyik legnehezebb és legkegyetlenebb diéta – szerintem – a fruktóz mentes diéta….

A fruktóz miatt a gluténmentes termékek 90%-át sem bírja . Azaz nem tudok lisztkeverékeket sem használni / próbáltam / , mert mindig van egy olyan összetevő, amit Peti nem bír.

Közben pedig azt hallom szinte mindenhol, hogy az egészséges étkezés egyik legfontosabb kritériuma a zöldség, gyümölcs fogyasztás….Rettenetesen nehéz volt elengednem azt a képet, hogy Peti mennyire egészségtelenül étkezik. A kezelő orvosának szavai nyugtattak meg, amikor azt mondta : „Anyuka, azt adjon neki enni, amit biztosan bír a szervezete, ha csak 4-5 féle ételt, akkor csak azt. El kell fogadni, hogy Peti szervezete a down miatt így működik, ne görcsöljön ezen. Tudom, hogy nagyon nehéz, de ezt el kell fogadnia.. Maximum D vitamint kapjon, mást azért nem ajánlok, mert az összetevők miatt lehet, hogy többet ártanánk neki.”

S mindig meglepődök és egyben örülök, hogy a vérképe jó. Calcium szinttől, a magnéziumig minden. Pedig rengeteg rizst, kölest, pulykahúst eszik. Néha főtt répát, krumplit. Nem mondhatom változatosnak az étrendjét. 

Betegségeinek összetettségei miatt a dietetikusok sem tudtak segíteni, hiszen egyedi tolerancia szintje van. Nem lehet étrendet összeállítani neki egy idegen által, aki nem ismeri annyira a reakcióit, mint én. Ezt is nehezen fogadtam el.

Minden elismerésem Petié. Az étkezés, az evés, szerintem  ismerkedés az ízekkel, élvezetekkel is. Nem mondhatnám, hogy sokféle ízt ismer, érez….

A Down szindrómában nem az értelmi  másság a legrosszabb szerintem, hanem a járulékos betegségek. Egyetlen egy gyermek sem érdemli meg a szenvedést, a down szindróma sajnos furcsa csavarokat okozhat a testükben , melyek következményeivel nekik kell megküzdeni.

Az itthon töltött idő vidám volt. Peti nem élte meg rosszul, ezeket csak én érzem így. Az ő vidámságán semmi nem változtat. Készülünk a keddi versmondó versenyre.

Tegnapra én is lebetegedtem, tüneteim hasonlóak. Alattomos valami, mert nekem csak torokfájást, rekedtséget, gyengeséget okoz, intenzív izzadással és ingerlékenységgel….

Jön a tavasz, remélem végleg elbúcsúzunk a hidegebb időtől s a betegségek is eltűnnek végre….

 

Köszönöm, hogy elolvastad életünk egy röpke pillanatát. Megtalálsz a Facebook oladon is, mindownnap blog név alatt.