• barátság

    " Anya, a jó barátom…" – Peti szerint

    Reggel úgy keltem fel, mint akinek éjjel kiszipantották az energiáját. A kezemet, a lábamat alig tudtam megmozdítani, általában ez a túlfáradásom jele. Hajlamos vagyok a folyamatos agyalásra, mindig gondolkozom valamin,vagy stresszelem magam, de nem tudom a konkrétumot. Egyszerűen csak érzem a szorongást. Reggel csak ketten voltunk itthon. Apa dolgozóban, Eperke mamánál aludt. Reggeli rutin után nekiálltunk Petivel eltakarítani az utazás utáni káosz nyomokat / 1 hétig Szombathelyen voltunk messzi mamánál s papánál – anyós, após / : mosás, teregetés, ruha leszedés, hajtogatás. Két gyerek ruhaadagja mindig több, mint a mienk, nekem ilyenkor rengetegnek tűnik. A karácsonyi ajándékoknak is igyekeztünk helyet találni. Mi egy nagyobb és  kettő pici- nem fél, hanem…

  • down szindróma

    Napi rutin

    Reggel hagytuk aludni Petit. Eperke – tesó – volt a legfrissebben, legkorábban ébredő, utána jöttem én. Igaz apa ekkor már régen dolgozott….mi még élvezzük a szünetet. Peti ébredés után megreggelizik, utána ültetem a tolalettre. Segíteni kell neki abban, hogy fogom a kezét, amíg a zsámolyon áll s lefejtjük a pelust / általában száraz, kivéve amikor a végbél inkotenciája aktiválódik /. A folyamat közben is igyekszik hozzám bújni, mindig elgondolkodom ilyenkor, hogy mennyire kiszolgáltatott…. Sikeres ráülés után kap egy mesekönyvet a kezébe, én próbálom a lakás más helyiségében tenni a dolgom. Az ajtót biztonsági szempontból mindig nyitva hagyom. Általában 5-10 perc alatt sikerül a produkció / pisi, széklet / . Nem…

  • down szindróma

    Karácsony innen és túl

        Minden ember életében van olyan pillanat,helyzet, amikor megváltozik az élethez való viszonya, az értékrendje, személyisége. Nálam az egyik ilyen 2007-okt-30 – 2008. februárjáig tartott. Felejthetetlen időszak, hogy a születés pillanatában egyből ott a halál is, hogy az élet annyira képlékeny, hogy nem tudhatjuk biztosan, meddig tart. Ekkor nem volt Karácssonyunk, hanem a Szent László kórház intenzív osztályán csak a dermesztő hideg ült a szívünkön. Az ügyeletes orvos közölte velünk, ha pár órával később ér oda Peti, meghal. Kiszáradásban….A legszörnyűbb az volt, hogy egy másik kórház küldte ide Petit – nem a klinika – úgy, hogy Peti abban a kórházban volt éppen akkor, s azt mondták májelégtelensége van. Ekkor…

  • down szindróma

    Vérvétel, röntgen

    Amióta Peti megszületett sokat gondolkozom azon, hogy hol kezdődik a másság negatívuma….December 14-én reggel vérvételre s röntgen vizsgálatra kellett mennünk. Természetesen elmagyaráztam előtte neki, tudja hogy a vérvétel = zümi zümi iszik a kezéből, a röntgen pedig = lefényképezik az adott testrészt, most az arcot.  Vérvételhez megérkezvén hangosan ” de anya, itt minden szék foglalt. Hova ülünk le ? / nagyon sokan voltak / , most sírni fogok.” Szerencsénknek köszönhetően hamar végeztünk. Azonban Peti dumáját hallotta kb 60 ember. Én értem minden szavát. Kívülálló azonban hamar felméri; hogy fogyatékos. Láttam a várakozó tömeg arcán, hogy kedvességgel mosolyognak Peti szavaira – persze akadt negatív tekintet is . Mindenkitől elköszönt a vérvételről kifele.…

  • down szindróma

    Mikulás előtti várakozás

      Esti szösszenet : december 5 Esti mese utáni beszélgetés. Peti gyönyörködik a dekorációban, nézi a mászó télapót, mindent. Felül az ágyában ” anya, itt vannak a szarvasok, hóemberek, ez a gyönyörű dekoráció, az égők, a karácsonyfa, én nem mehetek holnap iskolába. Itthon maradok veletek, rendben ? „. Mosolyogva könnyeztem, szereti az iskolát, soha nem mondott még ilyet. Mondtam neki, hogy az iskolába is fog menni a Mikulás. Ül. Hóemberre nézve gondolkodik. ” Tényleg? Oda is jön? Na jó, akkor megyek . ” S úgy aludt el, hogy a dekorációt nézte. Biztos meseországban járt…❤❤❤  

  • down szindróma

    A kezdeti nehézségek

    Törtek össze álmaim, ami a szülés előtt volt? Igen.. Peti születése után azonnal betekintést nyertünk az I.sz. gyermekklinika világába, hiszen 3 hónapig voltunk ott. Átléptünk az élet másik oldalára. Egy teljesen másik dimenzióba. A fájdalom leírhatatlan volt, semmihez nem hasonlítható. Mit érezhet egy újdonsült anyuka, aki szül, de mégsem viheti haza a gyermekét. Újdonsült szülőkként mondhatom, hogy csak néztünk ki a fejünkből. Volt, hogy én sírtam, a párom volt erős, volt, hogy ő sírt, én voltam erős. Emberi és anyai méltóságom megőrzését, hogy nem roppantunk össze, az I.sz. Gyermekklinika orvosainak – Dr. Máttyus István, Dr Vörös Péter, Dr Szeberényi Julianna – és nővéreinek köszönhetjük. Emlékszem az első találkozásra az orvosokkal,…

  • down szindróma

    Az előzmény…

    A kezdet, mely az íráshoz vezetett, 2007. október 30. Ezen a napon egy egészségesnek mondott terhességből megszületett reggel 8h 45-kor kisfiunk, 49 cm, 3850 gramm volt. Egészségesnek hittük, egészen este 7h-ig. Ekkor közölte velem a kórteremben egy orvos, hogy a fiam feltételezhetően Down kóros. Sokkot kaptam. Sírva hívtam fel a páromat, akit kivételesen be is engedtek hozzám. Nem sejtettük, hogy ekkor még nem a legrosszabb hírt, nem a legrosszabb érzést éltük át. Császárral szültem. Nem állhattam fel még. Másnap, amikor végre felkelhettem, szerettem volna két kézzel átölelni a babámat, de már nem lehetett, mert elkerült a PIC osztályra, inkubátorba…Kiderült, hogy tüdőgyulladása van, mellé feltételeztek egy vastagbél fejlődési rendellenességet, mert nem…