A kezdeti nehézségek
Törtek össze álmaim, ami a szülés előtt volt? Igen.. Peti születése után azonnal betekintést nyertünk az I.sz. gyermekklinika világába, hiszen 3 hónapig voltunk ott. Átléptünk az élet másik oldalára. Egy teljesen másik dimenzióba. A fájdalom leírhatatlan volt, semmihez nem hasonlítható. Mit érezhet egy újdonsült anyuka, aki szül, de mégsem viheti haza a gyermekét. Újdonsült szülőkként mondhatom, hogy csak néztünk ki a fejünkből. Volt, hogy én sírtam, a párom volt erős, volt, hogy ő sírt, én voltam erős. Emberi és anyai méltóságom megőrzését, hogy nem roppantunk össze, az I.sz. Gyermekklinika orvosainak – Dr. Máttyus István, Dr Vörös Péter, Dr Szeberényi Julianna – és nővéreinek köszönhetjük. Emlékszem az első találkozásra az orvosokkal, a gesztusaikra – császáros szülés után nem nagyon tudtam állni, Máttyus doktor leült mellém a folyosón a padra, egyenrangú partnerként kezelt, a többiek szintén. Nem volt bennük negatív sajnálat, de azt éreztették velünk, hogy megértik a kétségeinket, fájdalmainkat. Peti vastagbél fejlődési rendellenességgel is született – Hirschsprung. Emiatt 1 hetesen műteni kellett. Hiányzott a perisztaltikus mozgásért felelős idegvégződés a bél jelentős szakaszán.
Abban hiszek, hogy minden történet az életünkben visz valahová. A rossz talán terel a jó fele. Peti születése után ebbe kapaszkodtam. Az elején nagyon nem tudtam elfogadni a downosságát. Akárhányszor kétely merült fel bennem, annyiszor lett rosszabbul a klinikán. Emlékszem mondta az intenzív osztály főorvosa, hogy nem tudják mi baja, de mesterséges kómába kellett tenniük, hogy nagyobb legyen az esély a túlélésre, de nem garantálhat semmit. Ott álltam a fiam felett, akit a gépek tartottak életben, és még otthon sem volt soha. Rettenetesen rosszul éreztem magam, hogy nekem a down , a jellegzetes arc, a leendő fogyatékossága a legnagyobb bajom, miközben a csöppnyi csecsemő és az orvosok az életéért küzdenek. Néztem a pici testét, a kezét, a csöveket, megfogtam a kezét s azt mondtam,” nem érdekel már, hogy downos vagy, csak gyógyulj meg és gyere végre haza….”azt hiszem ekkor fordult meg bennem a negatív előítélet anyai ösztönné. Másnap az intenzív osztály orvosa mondta, hogy nem tudja mitől, de Peti jobban lett…. átsuhant rajtam, talán most érezte először, hogy elfogadtam Őt…
Kétszer voltak még kételyeim, mindkétszer életveszélyes állapotba került, mintha odafentről megkérdezték volna, akarod vagy sem ezt a gyermeket, mert ha nem elvisszük. Szomorú dolog visszagondolni a kételyeimre, a negatív érzéseimre. Sikerült aránylag 3hónap után rendeződnie ezeknek a lelkemben, Peti onnantól lett jobban. Kellemetlen érzés visszagondolni erre, de az elfogadás egy folyamat….
Sokszor elnézem Őt mai szemmel. Az elmúlt 9 év megannyi küzdelme a járulékos betegségekkel teljesen elfeledtetik az értelmi másságát. A Down szindrómában nem a fogyatékosság a legnagyobb gond, hanem a járulékos betegségek.
Peti alapbetegsége a Down, Hirschsprung, pajzsmirigy alulműködés, laktóz és fruktóz intolerancia, tejfehérje allergia, s talán fogalmazhatok mellé úgy, hogy összetett, be nem azonosítható ételallergia,ami az összbetegségei miatt napi 10- 12 székletes pelust is jelenthet. Nem szobatiszta, de intenzíven, összetett mondatokban beszélő gyermek, aki elképesztő pozitivitással, szeretettel néz a világra és emberekre. Az előzményekről ennyit. Szerintem azonban, hogy a történetünk érthető legyen, ennyi bemutatás kellett….