down szindróma

Az előzmény…

szeretet

A kezdet, mely az íráshoz vezetett, 2007. október 30. Ezen a napon egy egészségesnek mondott terhességből megszületett reggel 8h 45-kor kisfiunk, 49 cm, 3850 gramm volt. Egészségesnek hittük, egészen este 7h-ig. Ekkor közölte velem a kórteremben egy orvos, hogy a fiam feltételezhetően Down kóros. Sokkot kaptam. Sírva hívtam fel a páromat, akit kivételesen be is engedtek hozzám. Nem sejtettük, hogy ekkor még nem a legrosszabb hírt, nem a legrosszabb érzést éltük át. Császárral szültem. Nem állhattam fel még. Másnap, amikor végre felkelhettem, szerettem volna két kézzel átölelni a babámat, de már nem lehetett, mert elkerült a PIC osztályra, inkubátorba…Kiderült, hogy tüdőgyulladása van, mellé feltételeztek egy vastagbél fejlődési rendellenességet, mert nem ürült ki a magzati széklet. Katéteres zacskóval a fürdőköpenyem zsebében sétáltam le a PIC osztályra, az inkubátor pici nyílásán foghattam a kezét. Könnyeimmel az arcomon. Este el is vitte az újszülött mentő az I.sz. gyermekklinikára, kaptunk róla egy polaroid fényképet. Nekünk a szívünk szakadt meg. Én csak 1 hét után mehettem utána. S 4 nap után haza, gyerek nélkül. Mégis rendületlenül fejtem az anyatejet. Küzdöttem a rengeteg érzéssel, gondolattal. A sok negatív érzéssel, a félelmekkel. Nem akartam Down-kóros, down arcú gyermeket, erre gondoltam, amikor a fényképét néztem. Aztán mentünk utána a klinikára, s az igazi érzelmi pokol csak ekkor kezdődött.

Életveszély egymás után többször. 3 hónap ádáz küzdelem az életéért, az orvosok, nővérek áldozatkész munkájának köszönhetően pozitív végeredménnyel. Eltörpült a down diagnózis, amikor az életéért aggódtunk. Első gyermek volt. Nem így képzeltük a kezdetet. Átalakult az érzésvilágunk, a fontosnak hitt dolgok eltörpültek, az adott pillanatok megélése felerősödött. 3 hónap után lehetett otthon velünk kisfiunk először. NEM sorolom fel jelenlegi járulékos betegségeit. Nem ez a célom.

Az első sokkok után összeszedtük magunkat, s túlléptünk az önsajnálaton, megpróbáltunk és megpróbálunk hétköznapi életet élni. A más nem biztos, hogy rosszabb, sajnálatra méltó, egyszerűen csak MÁS, más rutinokkal, más feladatokkal, de rengeteg pozitív új érzéssel, szeretettel, elfogadással, toleranciával. Szeretnék erőt adni, azoknak, akik talán most kezdik ezt az utat, szeretném megismertetni a kívülállókkal a speciális gyermekek és szüleik életét, hogy nem kell félni tőlünk, mert mi is nevetünk, örülünk, csak talán picit minden más. Persze, vannak fájdalmaink, de kinek nincsenek ?????

A hétköznapokat bemutatva majd visszakalandozok a múltba, megismertetem Peti betegségeit is. Apránként haladva jelenben is, elmesélem, hogyan tanultunk meg örömöt lelni a pillanatokban, hogyan tudunk vidáman is élni…A lelkünkben a kezdeti fájdalom átalakult, egy végtelen szeretetté, Peti lelke mindenért kárpótol. Egy örökké vidám, az élettel és betegségekkel szemben rendkívül alázatos gyermek.

 

 

Szólj hozzá

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük