down szindróma
-
Ha beteg vagy, öreg vagy, MÁS vagy , akkor Taigetosz ??? Veled nem történhet meg ?? nehogy azt hidd….
Nem akartam írni róla, de nem hagy nyugodni…
-
Egy másik én, egy másik dimenzióban…mikor is láttam újra a saját álmaimat…
Mire vágynék ? – mikor is láttam újra a saját álmaimat?
-
Hahó énidő, itt a Valóság…
Napok óta szervezkedtem.
-
Down és a kommentelők – Szinetár Dóránál
Szinte percenként jön szembe velem a hír, hogy Szinetár Dórának és párjának down szindrómás a babája.
-
Álom, valóság, jelen, jövő
Álmomban máshol voltunk a családdal. Éppen mentem Petiért Eperkével, amikor közölte velem az őt felügyelő hölgy, hogy nem rakták tisztába, mert bekakilt. Nem értettem. Egész nap egy koszos pelusban, ami húsig kimarja a bőrét. Üvöltöttem és sírtam álmomban, majd szerencsére felébredtem… Az érzés, a düh és kétségbeesés bennem maradt. Azt hiszem egyik legnagyobb tudat alatti félelmem, hogy emberi méltóságában alázzák majd meg. Most jó helyen van – tudom. Próbálok a sok rossz hírtől, a negatív jövőt hangoztatóktól elhatárolódni, mert optimistának kell lennem. S hinnem kell abban, amiben eddig is. Peti születése óta mintha kaptam volna láthatatlan vigyázó kezeket is. De lehet-e mindig szerencsém? Vagy ez függ a belső mentalitástól,…
-
Napi rutin
Reggel hagytuk aludni Petit. Eperke – tesó – volt a legfrissebben, legkorábban ébredő, utána jöttem én. Igaz apa ekkor már régen dolgozott….mi még élvezzük a szünetet. Peti ébredés után megreggelizik, utána ültetem a tolalettre. Segíteni kell neki abban, hogy fogom a kezét, amíg a zsámolyon áll s lefejtjük a pelust / általában száraz, kivéve amikor a végbél inkotenciája aktiválódik /. A folyamat közben is igyekszik hozzám bújni, mindig elgondolkodom ilyenkor, hogy mennyire kiszolgáltatott…. Sikeres ráülés után kap egy mesekönyvet a kezébe, én próbálom a lakás más helyiségében tenni a dolgom. Az ajtót biztonsági szempontból mindig nyitva hagyom. Általában 5-10 perc alatt sikerül a produkció / pisi, széklet / . Nem…
-
Karácsony innen és túl
Minden ember életében van olyan pillanat,helyzet, amikor megváltozik az élethez való viszonya, az értékrendje, személyisége. Nálam az egyik ilyen 2007-okt-30 – 2008. februárjáig tartott. Felejthetetlen időszak, hogy a születés pillanatában egyből ott a halál is, hogy az élet annyira képlékeny, hogy nem tudhatjuk biztosan, meddig tart. Ekkor nem volt Karácssonyunk, hanem a Szent László kórház intenzív osztályán csak a dermesztő hideg ült a szívünkön. Az ügyeletes orvos közölte velünk, ha pár órával később ér oda Peti, meghal. Kiszáradásban….A legszörnyűbb az volt, hogy egy másik kórház küldte ide Petit – nem a klinika – úgy, hogy Peti abban a kórházban volt éppen akkor, s azt mondták májelégtelensége van. Ekkor…
-
Vérvétel, röntgen
Amióta Peti megszületett sokat gondolkozom azon, hogy hol kezdődik a másság negatívuma….December 14-én reggel vérvételre s röntgen vizsgálatra kellett mennünk. Természetesen elmagyaráztam előtte neki, tudja hogy a vérvétel = zümi zümi iszik a kezéből, a röntgen pedig = lefényképezik az adott testrészt, most az arcot. Vérvételhez megérkezvén hangosan ” de anya, itt minden szék foglalt. Hova ülünk le ? / nagyon sokan voltak / , most sírni fogok.” Szerencsénknek köszönhetően hamar végeztünk. Azonban Peti dumáját hallotta kb 60 ember. Én értem minden szavát. Kívülálló azonban hamar felméri; hogy fogyatékos. Láttam a várakozó tömeg arcán, hogy kedvességgel mosolyognak Peti szavaira – persze akadt negatív tekintet is . Mindenkitől elköszönt a vérvételről kifele.…
-
Mikulás előtti várakozás
Esti szösszenet : december 5 Esti mese utáni beszélgetés. Peti gyönyörködik a dekorációban, nézi a mászó télapót, mindent. Felül az ágyában ” anya, itt vannak a szarvasok, hóemberek, ez a gyönyörű dekoráció, az égők, a karácsonyfa, én nem mehetek holnap iskolába. Itthon maradok veletek, rendben ? „. Mosolyogva könnyeztem, szereti az iskolát, soha nem mondott még ilyet. Mondtam neki, hogy az iskolába is fog menni a Mikulás. Ül. Hóemberre nézve gondolkodik. ” Tényleg? Oda is jön? Na jó, akkor megyek . ” S úgy aludt el, hogy a dekorációt nézte. Biztos meseországban járt…❤❤❤
-
A kezdeti nehézségek
Törtek össze álmaim, ami a szülés előtt volt? Igen.. Peti születése után azonnal betekintést nyertünk az I.sz. gyermekklinika világába, hiszen 3 hónapig voltunk ott. Átléptünk az élet másik oldalára. Egy teljesen másik dimenzióba. A fájdalom leírhatatlan volt, semmihez nem hasonlítható. Mit érezhet egy újdonsült anyuka, aki szül, de mégsem viheti haza a gyermekét. Újdonsült szülőkként mondhatom, hogy csak néztünk ki a fejünkből. Volt, hogy én sírtam, a párom volt erős, volt, hogy ő sírt, én voltam erős. Emberi és anyai méltóságom megőrzését, hogy nem roppantunk össze, az I.sz. Gyermekklinika orvosainak – Dr. Máttyus István, Dr Vörös Péter, Dr Szeberényi Julianna – és nővéreinek köszönhetjük. Emlékszem az első találkozásra az orvosokkal,…