Üzenem a most született down szindrómás csecsemők anyukáinak, menni fog, képesek lesznek erre a feladatra.

Nekünk minden nap down nap, igaz? 03.21. A down szindrómások napja. Nemzetközileg.

Nem akartam idén erről írni, mert úgy érzem, csak ismételném önmagam. De legbelül dübörögnek a szavak és nem hagynak békén. Mert csak látom emlékképeimben Peti megszületését, ami bevezetett ebbe a világba.

Úgy gondolom nagyon nem mindegy, hogy „csak” a kromoszóma rendellenességet diagnosztizálják rögtön, vagy kapunk rögtön sok betegséget is hozzá. Mindegyik fájdalommal jár, ha egészséges gyermeket várunk. Mégis, más és mélyebb a fájdalom, ha rögtön a halál lehetőségével is számolni kell.

Nem tudom mennyi idő volt, amíg felfogtam mi történik velünk. De tettem a dolgom és próbáltam az orvos tanácsát megfogadni, amikor sok hónap után hazahozhattam, hogy elsősorban csecsemő ő, akit csak szeretni kell.

Emlékszem, erre emlékszem talán a legmélyebben, hogy a sablon arctól féltem, hogy nem láthatjuk benne önmagunk vonásait, mert a genetikai sajátossága mindent felülír. Banális, nem? Ma már az. Minden félelmem, negatív érzelmem, ami kezdetekben volt, elmúlt.

Elmúlt, mert megszerettem minden porcikáját. A feje tetejétől a lába ujjáig. Eltörpült minden külső tényező, csak Ő, az a csöppnyi test, a hatalmas túlélő készségével lett a legfontosabb. A nagyon mély, különleges kapocs, ami a rezgéseit is megérzi, megérti.

Anno sokan mondták, hogy hagyjuk ott a klinikán. Volt olyan is,aki azért szurkolt, hogy meghaljon, mert mindenkinek jobb lenne. Nekem első gyermekem Peti volt, azt akartam, hogy éljen, hogy hazahozhassam, ide, az otthonunkba, hogy több hónapnyi klinikai élet után megérezze mi is az az OTTHON.

Talán ezek hatására, fél éves korában, azt álmodtam, hogy örökbe adom. A mai napig élesen emlékszem az álmomban átélt érzésre, az átadás napjára, amikor elvitte volna az anyuka. Megrémültem, hogy dehát ő nem is ismeri, nem tudja melyik sírás hang mit jelent, nem tudja, hogy milyen, ha beteg, milyen ha jól van, milyen, ha fáradt. Rettenetesen fájt, még az álmomban is, hogy egy ismeretlen kezébe adjam át, végleg. Álmomban is megtartottam, ahogy a valóságban is.

Múltkor mondta valaki, dehát akkor úgy döntöttem, hogy vállalom, nem gondoltam a nehézségekre? Nem. Nem gondoltam, hogy ennyire magamra maradok, de legfőként a nehézségek menet közben érkeznek. És minden ! gyermekkel adódnak problémák.

Emlékszem, mennyire belekapaszkodtam a konduktor szavaiba, aki azt mondta anno, hogy nem is nagyon érintett, hogy minden rendben lesz. Erőt adott és tartást. És a rengeteg olyan hír, ahol olvastam, hogy down-os színész, nővér van, hogy van élet innen túl is.

Aztán úgy 4-5 éves korában már láttam elég jól a különbséget a saját korosztályához képest. 8 évesen pedig már szembesültem a képességeivel, a korlátaival. Mára talán azt is megértettem, hogy nem képes írni, olvasni. Még, vagy soha nem fog?

Tudom, hogy van olyan down szindrómás, aki ír, olvas, támogatottan önálló életre képes, de van olyan is, aki nem beszél és mozgásában is nagyon korlátozott. Amikor jobbat látok Petinél, jobb képességekkel rendelkező down szindrómás fiatalt,  sokszor emésztem magam, hogy mit rontottam el, mit kellett volna másként csinálni, hogyha nem én vagyok az anyukája, akkor talán többre lenne képes. Aztán azonnal leszidom magam, hogy NEM ! Petivel szerencsém van, mert SOHA,de SOHA nem szabad/na máshoz hasonlítani. 

Mégis, mégis jön az összehasonlítás. A saját korosztályával a zenesuliban, amikor várakozunk, amikor felfedeztem, hogy pasisodik, hogy megérkeztek a hormonok.

És igen, néha álmatlanul forgolódok, sírva nevetek és nevetve sírok, hogy ahhh, nem mondta senki, hogy ez ilyen hullámvasút. Hullámvasút, mert akarva -akaratlanul fáj a kontraszt. Mert nem látom a jövőképet, mert fáradok.Nem szeretem a pelus cseréket már, néha bokákolok és NEM AKAROM !

Ugyanakkor úgy vélem, a lehetőségeinkhez, körülményeinkhez, személyiségemhez képest MINDENT megtettem és megteszek érte. A legfontosabbat biztos megadom, szeretem, minden másságával együtt. 

Az tagadhatatlan tény, hogy a mássággal együtt járó dolgok elfogadása életem végéig tartó folyamat, hiszen kiszámíthatatlan az egész, és néha pillanatok alatt romba dől minden, de néha egy másodperc töredéke elég a pozitív hangulathoz. Tanulok, folyamatosan. Az elfogadás módját, még ennyi év után is.

Peti nélkül nem tudnám milyen hatalma van az átgondolatlanság nélküli mondatok kimondásának, nem tudnám, hogyan lehet naponta többször is mosolyt varázsolni mások arcára, akármerre járok vele. Nem tapasztalnám meg az absztrakt helyzeteket és nem kellene a megoldásain gondolkodnom…

Ugyanakkor tudom, és fáj, ez fáj a legjobban, hogy ebben az országban még nincs akkora lehetőségük kiteljesedni, mint a szociálisan fejlettebb társadalmakban. Munka, megfelelő oktatás, megfelelő integráció hol vagy? 

Mindig ez jut eszembe, ha egy cuki videot látok, hogy nekik több a lehetőség, illetve az se mindegy, hogy transzlokációs vagy mozaikos down szindrómás valaki.

A legfontosabbat kell egész utunk folyamán nézni, hogy elfogadjuk őket olyannak, amilyenek, a korlátaikkal és képességeikkel együtt, hogy ne lássunk bele többet, hogy ne erőszakoljuk olyan fele, amit nem tud, de tegyünk meg mindent azért, hogy ami bennük van, a felszínre törhessen. A legfontosabb és legnehezebb feladat.

Bízz magadban, benne, de kételkedj is, egészséges kételkedéssel és menni fog ! De azt is fogadd el, hogy rengetegféle érzelem és gondolat fogja uralni a szívedet, az elmédet. A káoszban evezel sokszor mentálisan, de a köztes célok újabb erőt fognak adni. És néha nem is az a cél, amit Te annak hiszel. Ezt megtapasztalod, többször és egyre könnyebb lesz.

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát.

Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén, itt tudsz csatlakozni az oldalhoz,ha szeretnél. Több napi Petivel és több apró történéssel találkozhatsz az oldalamon.