Fogyatékos gyermekkel az élet tényleg csillámpónis? Nem. Határtalan nehézség és aggódás, mély szeretettel…

Nem akartam írni, addig, amíg nem leszek teljesen jól, de most elkapott a kényszer a betűvetésre.

Álljunk meg egy pillanatra és nézzünk szembe a down szindróma, vagy más fogyatékosság negatív oldalával. Egy fotós kezdeményezés hatására ért szíven egy komment. 

 A fogyatékosság.Kendőzetlenül, őszintén. Eddig sem tettem úgy, mintha az egész történetünk csillámpónis lenne, hiszen sokszor hallom, hogy mennyire jó nekünk, mert vannak ők. És tanítanak.

Igen. Tanítanak. Pont tavaly mondtam egy újságírónak, hogy kihagytam volna ezt a tanítást. Miért is? Nos, én nem vagyok teljesen alkalmas arra, hogy csak happynek érezzem az egész életünket. Peti járulékos betegségei visszafordíthatatlanul megváltoztatták az életemet. Nem tudok dolgozni, vagy nem vagyok annyira kreatív, hogy itthon kézműveskedjek.  A 11 év itthonlét sokszor beszorítja a lelkem egy satuba. Reggelente hazaérve agyonnyom a lakás és menekülnék. Menekülnék az élethelyzetemből, mert a fránya pszichémet sokszor a legnagyobb önuralommal kell kordában tartanom.

Nem hiszem, hogy azt kell kiemelnem az életünkből, hogy például a hétvégén majdnem megőrültem. Úgy éreztem szétfeszít az idegrendszerem, hogy közel állok az összeroppanáshoz. Mitől? Mondjuk attól, hogy nincsenek ingerek, amik érjenek, a gyerekeken kívül. Mondjuk attól, hogy sokkot kaptam, hogy Petinél is megjelentek a hormonok, hogy fogalmam sincs hogyan fogom kezelni. Mondjuk attól, hogy bezártan élek, mondjuk attól, hogy pelenkáznom kell, mondjuk attól, hogy egy nap ezerszer kell valamit elmondanom. Mondjuk attól, hogy a két gyerekem, két fele szakít. Mondjuk attól, hogy ezer és ezer az ismétlődés a napjaimban, hiszen Peti fejlődése nem a 9 éves lányom fejlődése.

Mondjuk attól, hogy tehetetlenséget és dühöt érzek. Dühöt, a saját negatív érzelmeim miatt, hogy hogy a francba nem vagyok képes jobb lenni, kevésbé labilis? Mondjuk attól, hogy ezt az érzést tényleg nagyon utálom magamban. Azt az érzést, amikor attól ideges vagyok, hogy csak meg kell mozdulnom, amikor a kimerülés szelét érzem -megint – magamon. És igen, az értelmem törekszik arra, hogy meglássam a jót, de az érzéseim néha nem tudják követni az elmém eme óhaját. 

Nos, ez az élethelyzetünktől van, tagadhatatlan. Soha nem gondoltam, hogy az elmagányosodás eme szintjére is eljutok. Peti betegsége az oka? Vagy én ? Az is lehet, hogy csak én, a bonyolult, túlérzékeny személyiségem. Soha nem fogom megtudni már. 

A betegségek fájdalmát Peti viseli, én a jövőkép kétségbeesett szellemképével hadakozok. Néha percenként, néha óránként, néha hetenként hessegetem el. Viszont nagyon törekszem, próbálok arra törekedni, hogy a rettegés ne eméssze fel a hétköznapi örömöket. Sikerül? Talán 70%-ban igen. A maradok 30%-ban sírok, kiabálok, nem alszok, rettegek, hogy mi lesz vele nélkülünk. Kiabálok, de csak az elmémben, az a bizonyos idegrendszeri sikoly.

És igen. Ahogy telnek az évek, a felelősség, a fogyatékossággal járó hátrányok súlya egyre nehezebb, egyre többször rogyasztanak össze. Egyre többször indulok el közönyösen, közönyösen a pelenkacsere miatt, közönyösen a másféle viselkedés miatt, mert…mert már nem cuki kisbaba Peti. Egyszer azt mondták, ha elmúlik a cukisága a társadalom szörnye lesz.. /A kék részre kattintva olvashatod az előzményt/  Pontosabban azt mondták, ” Minek mutogatod a fogyatékos gyermeked, úgyis a társadalom szörnye lesz.”

Azért mutogatom azóta is, hogy ne szörnyként tekintsenek a fogyatékos gyermekekre, felnőttekre, hanem átadjam az ő lelkük világát. 

CSAK a saját életünkről, magunkról tudok írni. Én azt látom, Peti boldog kisgyerek. A születése pillanatától a gyermekem. Iszonyat sok nehézségen és megpróbáltatáson vagyunk túl. És igen, összeomlok. Sokszor. DE SOHA, de SOHA nem jut eszembe az, hogy Őt gyűlölném, vagy nem szeretném. MINDEN fogyatékos, sérült, speciális gyereknek jár/na a szeretet. Jár/na a szülőknek a kellő megbecsülés, jár/na, hogy az állam is a legélhetőbb életükhöz biztosítson megfelelőkörülményeket. JÁRNA. Nem igaz? 

Mindannyian másként éljük meg az életünket, ha speciális gyermeket nevelünk. Még én sem tettem meg mindent idő  és legfőképpen energia hiányában azért, hogy legalább itt ismertebb legyen a down szindróma. 

Nem rózsaszínescsillámpónis ez az egész. DE ! A szeretetet, amit érzek Peti iránt, amit sok sorstársam érez a gyermeke iránt, nem befolyásolja a sok nehézség. Hiszen, és ezt próbálom megmutatni, rengeteg értékes, boldog, szeretetteljes pillanatunk van. És ezekbe kell/ene belekapaszkodni, ha fulladozunk.

Őszintén? A hétvégén nekem sem sikerült. Szégyenszemre a lányom mondata rugdosott ki a nihilből, amikor ezt mondta:  ” Te nem ilyen vagy. Te mindig ott vagy nekünk. Nem így értem, hogy a lakásban, most. Hanem, hogy Te mindig viszel minket valahova, mindig kimozdulunk. Akárcsak kavicsozni. Számíthatunk Rád. Ma jó idő van. Miért nem megyünk le?” 
Ahogy mondta, kifacsarta a lelkem. 

Nem az a célom, hogy a fogyatékosságot, a betegségeket, a nehezítettséget rózsaszín köntösben tálaljam fel, hanem az, hogy megmutassam, éreztessem, minden rosszal együtt igenis vannak szépségei ennek az életnek is. Ahogy minden életnek. De vannak szomorú korszakaim, amikor nem megy a mosoly. És tessék megengedni azt is, hogy néha hosszan lehessek szomorú, mert ez is hozzám tartozik.

A saját személyiségem hibáit pedig nem akarom a gyerekekre fogni. 

Mit akartam mondani? Azt, hogy kitartást és erőt kívánok minden sorstársamnak is, ha megrogynak, ha nem akarják csinálni, ha elegük van…

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát.

Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén, itt tudsz csatlakozni az oldalhoz,ha szeretnél. Több napi Petivel és több apró történéssel találkozhatsz az oldalamon.