Ákos down szindrómás, örökbefogadó anyukája üzent mindenkinek

Mostantól alkalmanként szeretnék nektek bemutatni olyan  down szindrómás gyerekeket és anyukájukat, családjukat, akiket ismerek.

Szeretném megmutatni, hogy a down szindróma mennyire eltérő tud is lenni, mennyire színes, vagy éppen fekete, hogy a down szindróma down szindrómán belül is más és más. Talán egy picit könnyebb rájuk tekinteni az utcán, ha ismeritek a történetet.

Elsőként bemutatnám Nektek Ákost és Timit.

Timit, az anyukát sok éve ismerem. Természetesen a down szindróma hozott össze bennünket, talán 9 éve is már, általa láttunk bele egymás lelkébe, egymás napjaiba, együtt tapostuk az ismeretlen utat. Egyetlen egy különbség, HATALMAS különbség volt kettőnk történetében, Timi Ákost örökbefogadta. Mindenképpen down szindrómás csecsemőt akart két egészséges gyermeke  mellé hazavinni. Családjával egyeztetve ez hamarosan sikerült is az elhatározástól számítva.

Timi ekkor már olyan helyen dolgozott, ahol speciális gyerekek mellett volt asszisztens, ahol jelenlétével, türelmével, szeretetével segítette a gyerekek ellátását, mind tanulásban, mind pelenkázásban. Szerelmes lett a down-ba. Így került Ákos szerető családba születése utántól. 

Ákosnak nincsenek láthatóan veleszületett fejlődési rendellenességei, pici korában az átlagos külső jeleken kívül más nem utalt eltérésre. Az évek előrehaladtával azonban kiderült, hogy sérült a homloklebeny része, hogy a down szindróma inkább az idegrendszerét érintette. Ez furcsa viselkedésben, agresszív kirohanásokban mutatkozott meg.

Ákos down szindrómás, autisztikus jegyekkel megspékelve.

Ákos nem tolerálta valamilyen okból az apróbb gyermekeket, az erős hangokat. Az ilyen ingerek szó szerint dührohamhoz vezettek. Ebből kifolyólag nehéz volt vele közösségi terekbe járni. Inkább lehetetlen, mint nehéz. Elkerülvén a verekedés lehetőségét, inkább nem mentek emberek közé. Teljesen elszigetelve, elzárva éltek, élnek.

Talán az egyik szerencséje Timinek, hogy olyan helyen laknak, ahonnan rengeteg út vezet a természetbe. Ákos itt érzi otthon magát, itt nyugodt, kiegyensúlyozott. Anyukája, mert Timi Ákos anyukájának érzi magát, minden lehetőséget megragadt ahhoz, hogy Ákos idegrendszere kiegyensúlyozottabb legyen. Diéta, pszichiáter, neurológus, gyógyszerek.

A poklot élték meg együtt, az érzelmek hullámvasútjának legkiemelkedőbb állomásain járnak sokszor.

Egy speciális gyermekkel való élethez a legnagyobb kincs a jó baráti társaság.A kimozdulási lehetőség elengedhetetlen lenne. Timinek sincs ilyen, ahogy sokunknak nincs. Sajnos, mert akár tetszik, akár nem, ez akkor is más élet. Intenzíven megtapasztaljuk a magány, az elszigetelődés érzését a bőrünkön. Nagyon nehéz ezzel sokszor megbirkózni.

Ákos jelenleg magántanuló. Oka? A jelenlegi „szuper” oktatási rendszer a speciális gyerekekhez, Ákos túl okos az értelmileg akadályozott gyerekekhez képest, de az idegrendszeri sajátossága miatt nincs helye a tanulásban akadályozott gyerekek között. Nem tudta az iskola Ákos személyiségét megfelelően kezelni. Így a szocializáció iskolai lehetőségétől és a gyerektársaságtól is elesett. Hiába tesz meg Timi mindent, ő nem lehet gyerek is egyben.

Többször elindulnak, kimozdulnak. A bámuló tekinteteket és a gyerekek érdekes reakcióit szülői szemmel, változóan lehet megélni, megtapasztalni. Így van ezzel Timi is.

Itt köszön vissza az, hogy még nem tanítanak minket, nem tanítják a társadalmat a fogyatékosság kezelésére. Nem a szegregáció a megoldás, hanem a bevonás a hétköznapi jelenlétbe. 

Nem lenne szabad egy kimozduláskor kapott negatív reakciótól megijednünk, sem nekünk, sem a másik félnek. Talán, ha megismerjük a másikat, már nem is félünk annyira.

Mindig a háttérbe is kellene látni, végiggondolni, hogy a másiknak vajon milyen lehet az élete, milyen lehet az adott napja, s egy mosollyal, egy pozitív gesztussal tovább segíteni. Ahogy nekem is sokat segítenek ezek, úgy Timinek és Ákosnak is.

Történeteik majd itt is olvashatóak lesznek.

Ez az üzenet Timitől szól, MINDENKIHEZ :

” Október a Down-szindróma hónapja. Rengeteg ember dolgozik azon, hogy a társadalom szemléletét formálják. Szülőként én annyit tehetek nem csak magamért, hanem másokért is, hogy kiviszem a kisfiam a ” világba „…hogy lássák az emberek, vannak ilyen létek is. Ez fájdalommal jár. Sokszor meghaladja minden erőmet, hisz az évek alatt rengeteg bántás érte Őt, és ezáltal engem is. A szülőknek óriási felelőssége lenne ebben. Érzékenyíteni a gyermekeiket…én megmutatom…oda viszem Őt…a többi már rajtuk áll. Egy tekintet…egy apró gesztus az égig emelhet bennünket, vagy akár a porba hullhatunk. 

Nekem kislány koromtól halálfélelmem volt az értelmi fogyatékos emberektől. Még huszonéves koromban is hatalmas ívben kikerültem őket, annyira féltem. Ezt megkoronázta egy nagyon rossz élmény, amikor is félelmemben elfutottam egy fogyatékos férfi elől. Ő mérgében leemelte a kapunkat és rám dobta. Már tudom hogy elég lett volna ha odamegyek hozzá, néhány szót váltok vele, megveregetem a vállát . Hogy honnan tudom? Onnan hogy apukám ezt tette vele..megnyugtatta….én pedig zavarban voltam, és szégyelltem magam. Fájdalmat okoztam… .Ezek után, a rettegéseimmel együtt elmentem egy speciális iskolába dolgozni. Nagyon mély vízbe dobott a sors. Autista csoport…
38 éves koromra eljutottam oda, hogy lett egy örökbe fogadott Down-szindrómás kisfiam. Azt hiszem élő példa vagyok arra, hogy lehet változni, változtatni…

Hiszek abban hogy ha látják a gyermekeink hogy bánunk velük, ha lehetőséget adunk hogy lássák, szavak nélkül is rá fognak jönni, hogy ők picit mások ugyan, de jó velük lenni. Minél kisebb korban kezdjük, annál könnyebb. Ha beszélünk róla, akkor pedig nem kell nekik ekkora kört leírni mint nekem. Egyenlőre nem jó nekünk ilyen világban élni…szeretném ha mások is megéreznék amit én, ha meglátok egy Down-szindrómás embert….akkor, ott, ragyog az univerzum….