Milyen érzés, ha azt éreztetik nem vagy teljes értékű, mert beteg gyermeket nevelsz?

Régóta motoszkál bennem ez az érzés. Hogy hogyan is tekintenek ránk a munkáltatók, vagy mások.

Peti megszületésének évében középvezetői státuszból mentem el szülni. 2007 volt. Elég nagy kapcsolati rendszerrel rendelkeztem, és a munkám miatt sok területen ismertek. Volt egy terv, szülés utánra, amit a főnökséggel leegyeztettem. 

Aztán Peti, a down járulékos betegségeiből többet kapott az elején. Nem is tudtuk, hogy down szindrómás lesz, azt meg végképp nem sejtettük, hogy mennyire életveszélyes állapotban látja meg a napvilágot. Alkalmazkodtunk a feladathoz. 

Emlékszem a születése utáni első telefonokra, amikor gratulálni akartak az ismerősök. Aztán a nagyon hangos csendre a vonal túlsó oldalán, amikor vázoltam az igazságot, aztán lassan, de biztosan eltűntek az érdeklődők. DE nem volt időm ezzel foglalkozni, éppen másvalaki volt a fontos. Az első kisember, akit én szültem. Körülötte forgott minden gondolatom és érzelmem. Minden más eltörpült, minden mást elengedtem. Akkor elengedtem. 

Peti életben maradt, szoktuk a másság világát.

Nagyon optimista voltam 3-4 éves koráig. Azt hittem simán lesz munkahelyem, bíztam ebben. Bár sejthettem volna, hogy a sok betegség miatt a hiányzásokat senki nem értékelné. A közösségbe kerülésekor szinte inkább itthon volt, vagy kórházban. Ekkor már kezdtem sejteni, hogy nem lesz olyan könnyű visszatérni a munka világába.

Lassan megvilágosodtam, hogy esélytelen. Akárhányszor mehettem volna állásinterjúra, vagy kezdhettem volna valahol, a betegségek győztek. Regényt írhatnék a történéseimről ebből a szempontból is. Azaz próbálkoztam, harcoltam, de nem sikerült.

Nem volt és nincs kire hagyni, ha beteg. Próbáltam abba a gondolatba belekapaszkodni, hogy akkor nekem ez az életfeladatom, hogy a gyerekek mellett lehessek, hogy Petit teljesen én ápolhassam, megismerhessem minden rezdülését. 

Próbáltam optimistán elfogadni, nem leértékelni magam.

Aztán pár éve kaptam egy lehetőséget. Ismerte a munkát adó, hogy mik a paramétereim. Kaptam esélyt. Naponta kellett bejárnom, pár órára. A felvázolt munka közel sem volt az, amire vállalkoztam. Mondjuk azt, hogy kicsit átvertek, de nagyon kellett az az érzés, hogy munkába járhatok, hogy reggel én is megyek dolgozni. Kellett az agysejtjeimnek, kellett a lelkemnek. 

Peti ekkor is sokat volt beteg, de azt hittem, nem gond a munkáltató felé, hisz tudta. Sajnos azonban hallottam, hogyan beszél rólam, végtelen, megalázó sajnálattal. Még ezt is tűrtem. De már nem voltam lelkes.

Aztán amikor a téli hidegben fűtetlen helyiségben kellett dolgoznom, kabátban, sapkában irodai munkát, fázva, vacogva…akkor mondtam, hogy NEM. NEM akarom ennyire megalázva érezni magam, nem akarom azt érezni, hogy ennyire nem számítanak másnak a munkakörülményeim, mert azt hiszi, velem mindent meg lehet tenni, mert kiszolgáltatott helyzetben vagyok. 

Olvasva talán felhördülsz, hogy lehet ez. Úgy, hogy sok év itthonlét után, ami a betegségekről szólt, elveszíted az önértékelésed egy részét, hiszen nincsen más élményed, más ingered, kételkedsz önmagadban. Az önérzeted más lesz. 

Aki beteg gyermeket nevel, az nagyon kiszolgáltatott helyzetben van. Ezt élem meg, és ezt hallom mástól is.

Nincs önálló, élethez elegendő kereset, fizetés. Függünk egy csomó mindentől. Valahol egy házasság is csak emiatt marad egyben, hiszen hogyan is léphetne ki egy ápolásin lévő anya a gyermekével egy kapcsolatból? 

Sokan azt hiszik és el is várják, hogy aki ápolásin van, annak már nincs igénye, vágya, álma, életigénlése…Hogy aki otthon van kényszerből, azzal mindent meg lehet tenni szinte és aki itthon van, az legyen mindig, mindenben készen. Ápolás, háztartás, tanulás, fejlesztés, figyelem és szétszakadás a gyerekek közt, hogy olyan természetes, hogy mindent csinálnunk kell, hogy mindig ott vagyunk a háttérben. Nem lehetünk fáradtak, mert miben fáradunk el, ugye…

Ma olvastam egy anyukától, hogy nem dolgozhat többet, mert túl sokat voltak kórházban és a munkáltató közölte vele, hogy teljes értékű emberre van szüksége. Fájt ezt olvasnom. Fájt, mert ez az anya teljes értékű Ember, csak mi nem vagyunk teljes értékű munkavállalók, igaz ? Hogyan is lehetnénk így, ha nem számíthatnak ránk napi 8 órában, illetve még napi 4 órában sem? Bár nem az akaratunkon múlik, hanem a körülményeinken, igaz? 

Ez az édesanya mozgatta meg bennem most azt az érzést, ami hónapok óta uralja a hangulatomat. És átölelném Őt, mert tudom mennyire fáj ez az érzés, hogy mások ezt mondják, hogy így elveszítjük a kapcsot a normál élet világával…

Mondanám neki, hogy ő JÓ, hogy Ő TELJES. Talán tudja, de elképesztően keserves ez a szembesülés, hogy a munka világában nekünk nincs helyünk.

Hiába tudom, hogy jó az értékrendem, hogy nem vagyok rossz ember, hogy sokan nem vagyunk rossz emberek, akik beteg gyermeket nevelnek, de…de ennyi és nem több. Mit lehet velünk megtenni vajon?  Meddig mehet el bárki a megalázásunkban, lenézésünkben, sajnálatunkban, mert nekünk erős a kötelékünk, kötelezettségünk a gyermekünk felé. Meddig nézhet át rajtunk bárki is? 

PEDIG, ha tudná az állam,ha tudná sok munkáltató, hogy mi lelkes dolgozók tudnánk lenni, ha valaki a paramétereink ellenére adna esélyt, adna munkát. Hiszen újra visszakapnánk azt az érzést, hogy kellünk még a gyereken kívül máshol is, hogy szükség van ránk. És aki őszintén adna esélyt, nem sajnálatból, nem megalázva, ott mi végtelenül hűségesek tudunk lenni, mert nagyon is tudjuk értékelni azt a pár órát, ami elvisz a speciális élethelyzettől, ami tereli a figyelmet a betegségekről, ami eltereli a gondolatot. Az a pár óra igazi kincs tud lenni, ha…

Az állam  nem ad ingyen felügyeletet, ingyen szakápolót, így apránként nővérek, tanárok is leszünk az anyaság mellett. De ki mondja nekünk, hogy pihenj egy napot. Ma ne légy anya, ma gyere velem és mutatok egy másik világot, adok egy másik ingert. Helyette, szépen, lassan láthatatlanok leszünk. Láthatatlanok, de mégis ezer elvárással felénk. Mert nekünk ezt tenni KELL – mások és magunk szerint is. Pelenkát cserélni kell, akár 11 éve, akár 25 éve. Etetni is kell, öltöztetni is, és sorolhatnám. És bocsánat, ha néha undorodom a feladatoktól. A feladatok milyenségétől, de NEM !!!! a gyermekemtől. 

Tesszük mindezt mégis, szívünkből fakadóan, a legnagyobb alázattal. Alázattal a gyermekünk és betegségei felé. Ennek az alázatnak is ára van. 

Hol van az a határ, amit mi is épp ésszel tudunk tűrni még, hol van az, amikor mi is még mást is szeretnénk érezni, más ingert is szeretnénk kapni. És hinni szeretnénk, hogy teljes értékűek vagyunk, hinni, hogy akarhatunk mást a speciális világon túl. Vagy nem ? ÉN  még hiszek ebben. 

Apró példa. Sok helyen csak Petianyu vagyok. Pedig van nevem, személyiségem. Vagy már nincs, már ennyire láthatatlan lettem én is? 

Ki az, aki képes még minket látni, a személyiségünket? Aki bátor annyira, hogy nem azonosít teljesen a gyermekünk világával, aki ad esélyt ? Aki képes megkérdezni, hogy miben segíthet ? Aki képes látni, hogy itt semmi nem kellene, hogy annyira természetes legyen. Legyen az rokon, férj, szülő. Vagy mindenkinek már csak a saját kényelme a fontos, a saját jó érzése? 

Innen minden nap felállni és lépdelni tovább nehéz. A megalázás érzésétől, a nem teljes értékűnek való érzéstől…

Miközben ésszel talán tudjuk, hogy nincs igaza annak, aki így bánik velünk. Aztán ránézünk a gyerekünkre, akitől a legnagyobb szeretetet kapjuk, és megyünk tovább…

 

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát.

Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén, itt tudsz csatlakozni az oldalhoz,ha szeretnél. Több napi Petivel és több apró történéssel találkozhatsz az oldalamon.