Miért kell mindig bizonyítanom, hogy mennyire fogyatékos a fiam?

Múlt héten szembesültem megint egy jogszabállyal, már nem tudom hányadikkal.

Diákigazolványt kellett csináltatnom a gyerekeknek. Okmányirodában mindenki rendes, segítőkész volt, mert Petit nem volt könnyű ott lefényképezni, az adott kamerával. Beletelt egy kis időbe, amíg elfogadható lett a hivatalos okmányba való fénykép róla.

A személyi igazolványát nézve, mondta a hölgy, hogy lejár októberben, mert 12 éves lesz és innentől neki kell aláírnia a személyit. Erre mondtam, hogy ő nem tud írni. Ekkor közölték velem, hogy sajnos igazolnom kell azt is, hogy írásképtelen. Nagyon meglepődtem. 

Tudom, nagyon is tudom, hogy apránként hagyjuk el a cuki kisgyermekkort és lépdelünk évszámilag a kamaszkor és a nagykorúság felé. Papíron a nagykorúság felé, ahol egy cseppet /?/ bonyolódik majd minden. 

Tudom, de általában nem megyek előre az időben, mert akkor sokkot kapnék, hogy mennyi minden vár ránk. Mennyi igazságtalan és megalázó procedúra. Gyámság alá helyezés és más egyéb apróságok.

Egyelőre ez ütött szíven, hogy megint egy újabb orvosi, szakemberi igazolással kell bizonyítanom, hogy mire NEM képes Peti. Nem elég, hogy van egy szakorvosi papírom, hogy középsúlyos értelmi fogyatékos, egy másik papír, hogy Down szindrómás, egy harmadik papír, hogy hiányzik a vastagbél jelentős része, egy negyedik papír, hogy összetetten ételallergiás, egy ötödik papír, hogy pajzsmirigy alulműködése  van. Ez mind szakorvosi igazolás.

Nem tudom, miért nem elég egy igazolás arról, hogy középsúlyos értelmi fogyatékos, miért nem elég egy ilyen helyzetben ahhoz, hogy én, mint törvényes képviselő, aláírhassam helyette. Miért kell ezen belül is szétbontani a képességeket. Persze, tudom, mert ez is változó. De könyörgöm, egy középsúlyos értelmi fogyatékosság elég súlyos diagnózis – szerintem – , hogy elég lehessen ilyenekhez.

Miért kell két évente a közgyógy igazolványt megújítani, mindig bizonyítani, hogy a plusz 1 kromoszómája nem szűnt meg. Miért kell a bél miatti szakorvosi javaslatot is két évente újítanom – ez sem nő vissza. Ezeket felesleges köröknek tekintem. Persze, megcsinálom, megcsináljuk, rohanok a megfelelő helyekre, de ilyenkor mindig azt hangsúlyozzuk ki, hogy Peti mennyire beteg. Ilyenkor mindig szembesülök.

Szembesülök azzal, hogy a hivatalban ülők, a jogszabályt alkotók talán nem is gondolnak bele, milyen emberi sorsok vannak, és mennyire nem könnyű nap, nap után megküzdeni a saját hétköznapunk örömeiért.

Amikor dicsekszem az írásaimban, hogy Peti milyen ügyes, mennyit fejlődött, akkor egy ilyen szembesítés után szinte kinevetem saját magam. Hogy hiába a rengeteg mosoly, öröm, amit mi pozitívan élünk meg, hiszen másnak ez talán döbbenetesen negatív és megmosolyogtató.

Hiszen 11 éves Peti, nem tud írni, olvasni, nem szobatiszta, nem önálló, nem engedhető el egyedül – ez a rideg, papíron számtalanszor leírt, leigazolt, rideg valóság.

Miközben naponta mondogatom neki, hogy ügyes, hogy bízzon magában, hogy szerethető. Mert Peti pont az a kategória, aki érzi, hogy más. Hiszen megkérdezi, miért nincs barátja, miért nem járhat zenesuliba, miért nem jöhet egyedül haza, azaz érzi, hogy mások a mozgási lehetőségei. De még nem tudom megértetni vele.

Ki látja, ahogyan első szóra segít nekem? Hogy ügyesen pakol ki a mosogatógépből, hogy hozza a mosógépből a teregetni való ruhát, hogy leszedi a csipeszről a zoknikat, hogy párosít, hogy segít elrámolni, hogy első szóra mindent megcsinál? Hogy mennyire segítőkész és szeretetteljes? Hogy mennyire alázatos mindennel szemben ? A hivatalos papírokban ezek sehol nem szerepelnek. 

Valahol tudomásul veszem és tudom. Mégis. Mégis, amikor megint egy újabb fogyatékosságát kell külön igazolnom, a lelkem egy darabja szilánkokra hullik. Ne felejtsük el, Peti ezek közben velem van. Mindent hall, ami róla szól. Még nem fogja fel, hogy ezekkel a szavakkal, igazolásokkal az ő értékessége, értéktelensége a téma…

Látom magam előtt a sorstársaim arcát, a gyerekek arcát, akik már nagyok lettek. Látom a szülők törekvéseit, akik folyamatosan erősítik a gyerekeket és terelik a sokoldalú élet megélése felé. Látom a cseleket, amiket alkalmazunk a gyerekeink sikerélménye érdekében, hogy erősítsük őket, hogy igen, meg tudta, meg tudja csinálni. Aztán elérkezik a nagykorúság, amikor a bíróság elé kell járulni…ahol…

Erről egy sorstársam mesélt : 

„A bíróságon….
Jákob nagykorú lett. Elmondom neki, hogy bíróságra kell mennünk. Csupán „félfüllel” hallhatja, hogy a téma: gondnokság alá helyezés. 
Megjelenünk időben, alkalomhoz illően. Jákob tudja, hogy 
hivatalos helyre megyünk, készül rá, tudja, borotválkoznia is kell…”szép” ruhába bújni” 
Sokat kell várnunk, szerencsére Jákob telefonján van letöltve szókvíz játék, így nem unatkozunk. Lenyűgöz, ahogyan játszik…
Háromnegyed órás késéssel behívnak. 
Négyen vagyunk a teremben. A bíró, a kirendelt gondok, s mi: ő és én.
A bíró kérdez.
– A fiánál várható gyógyulás?
– nem….-válaszolom.
– Miért? Mi baja van?
– Genetikai rendellenességgel született.
– Gyógyítható?
– Nem…
Jákob ott ül mellettem, mindent hall. Pokolian megalázónak érzem, ahogy előtte dől el a sorsa felőle.
Róla kérdeznek úgy, hogy mellettem van. El kell mondanom, miért nem engedem egyedül boltba, hallja, ahogy elárulom, hogy segítek neki a borotválkozásban, h nem merem egyedül hagyni a lakásban, mert nincs tisztában tettei következményeivel…hallja, ahogyan elmondom, hogy 18 éve ellenére a mentális kora 5-6-7 év…
Mikor hazafelé tartunk, hallgat. Szomorú. Látom, érzem. 
Vezetek, nem szólok hozzá, de érzem, h baj van.
– rossz kedved van? – kérdem félve.
– nem…. mondja, csendesen.
– akkor mi a baj kicsikém?
– nem értem, mi történik… mondja
– Mert? Mi történik?
– – nem tudom…mondja.
Hallgatok, bár tudom, beszélnem, nyugtatnom kellene. De hogyan nyugtassam meg, hogyan mondjam el, mennyire büszke vagyok RÁ, mennyire büszke vagyok arra, hogy négy évvel ezelőtt Ő állt helyt a nagymamája nagyműtétjénél, mikor senki sem tudott ott lenni, s ő látta el a szívműtött mamáját, s ha nincs ott, nem cipel, nem segít, ki tudja, mi történt volna? Mikor meg tanulta a telefont kezelni, s megtanulta azt, hogyha hiába ébresztgeti a mamát, mit kell tennie? 
Hogyan nyugtassam meg arról, hogy mennyire értékes, ha ELŐTTE kell a Bíróságon bizonyítgatnom, hogy mennyire értéktelen?
Hát ennyire nem számít, mit éreznek, mit gondolnak? 
Ez annyira megalázó és igazságtalan…” Forrás: Kisfalvi Angéla

Ismerem Angélát, szuper anya, feleség, nagyi és gyógypedagógus is egyben. Ismerem Jákobot is, a huncutságaival, régóta. És igen. Jákob is érzi, hogy MÁS, ahogy Peti is érzi. És valami hasonló vár ránk is még.

A kettősség, igaz? Az életünk napjaiban bizonygatjuk, mennyire fontos a jelenlétük, mennyire kellenek ők nekünk, aztán közben bizonyítanunk kell, mennyire fogyatékosok.

Van igazság a papíron túl???

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát.

Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén, itt tudsz csatlakozni az oldalhoz,ha szeretnél. Több napi Petivel és több apró történéssel találkozhatsz az oldalamon.