In memoriam Kristóf…élt 10 évet…nem tudta a teste legyőzni a leukémiát, halála végtelen fájdalom…

Kristóf az angyalok közé távozott szerdán, a teste nem bírta a küzdelmet…

Azóta légüres térben vagyok félig. Minden egyes alkalommal, amikor meghal egy down szindrómás gyermek, a lelkem egy darabja is kiesik, fájdalmat hagyva maga után,  a gyomrom összeugrik, a szívem pedig összezsugorodik.

A félelmem felerősödik, ugyanakkor a hálám is, hogy élnek a gyermekeim és velem vannak…

Mégsem látok a könnyeimtől. Kristóf történetét itt  olvashatod. 

10 éves kisember, akinek sok küzdelem jutott, mégis türelemmel, alázattal, mosollyal az arcán viselte és harcolt…a végsőkig.

Mostanában ő a második down szindrómás gyermek, aki meghalt, Csengét követte az angyalok közé. 

Nem lenne szabad senkinek sem gyermekét temetni, mert a legnehezebb fájdalom, amit szülőnek viselnie kell, az ez. A végtelen fájdalommal, a légüres térrel, ami utánuk marad…

Peti születésekor, amikor mi sem tudtuk, hogy életben marad-e, volt aki azt mondta, örüljek, ha meghal, mert akkor nem fog szenvedni, ennyi betegséggel. Nem fogom elfelejteni a megütközésemet, az értetlenségemet eme mondat után. Ésszel talán felfogható, talán igazat is lehet adni, amikor ilyen mondatot hallunk, de szívvel soha.

Van az a pont, amikor el kellene engedni a gyermeket, tudjuk, ésszel, de szeretettel a szívünkben ezt a legnehezebb megtenni.

Legyen egy gyermek bármilyen beteg, bármilyen fogyatékkal élő, akár halmozottan is, a szülőknek, tesóknak ő is nagyon fontos, szeretetteljes személyiség, aki hozzátartozik az életükhöz. Minden betegséggel, minden mássággal együtt szeretjük a gyermekünket, akkor is, ha belefáradunk néha a ránk mért feladatokba. A fáradtság és szeretet két különböző dolog…Ráadásul olyan mély érzelmi skálához vezetnek ők minket, hogy haláluk után elveszünk ennek a hiányában…

Dühös szoktam lenni, amikor hallom Peti miatt a sajnálkozó mondatokat, hogy biztos milyen nehéz lehet az értelmi mássága miatt. NEM !!!! Nem az értelmi fogyatékossága miatt nehéz nekem, hanem a betegségekkel való küzdelem, a folyamatos aggódás, emiatt a nehéz.

Tudom, hogy sokan megmosolyognak, amikor egy náthaként jelentkező tünet miatt rohanok dokihoz, vagy addig nem nyugszom meg, amíg nem lesz gyógyult. A megmosolygó emberek nem tudják, hány down szindrómás kisember lesz angyal egy évben, hányan mennek el minden előzmény nélkül, hány szomorú történetet ismerek és éltem is meg egy picit mind őket. 

A háziorvosom, amikor megszületett Peti és tudta a történetünket, annyit mondott, hogy a születés pillanatában az élettel együtt a halál is megjelenik, de nem kellett volna egyből megéreznem a jelenlétét… 

Változtatott rajtam, a hozzáállásomon az átélt élmények sokasága, a halál bármikor érkezhet, nem kér engedélyt.

Igen, rettegek a betegségektől, rettegek, mert adott egy rossz felszívódás, sok más apró eltérés a szervezetének működésében…rettegek, hogy egyszer összeomlik, hogy egyszer elveszíthetem….mert senki nem tud úgy bújni, úgy adni igazi szeretet, ahogy a gyerekeink…legyen bármilyen.

Egy genetikai mássággal született személy teste másként is működik és funkcionál. Nem véletlen, hogy sok a járulékos betegségük. Halmozottan veszélyeztetettebbek, mint egészséges társaik. Ezzel is meg kellett tanulnom együtt élnem,bár a szorongásom a napi életem része sajnos. Ezáltal Eperkét is sokkal jobban féltem. Annyira képlékeny a jelenlétük, hogy igenis értékeljük minden percét, amit velük tölthetünk, a rosszaságukkal, akaratukkal, csínytevéseikkel, gyermeki zsibongásukkal együtt !

Nem szeretem azt hallani, hogy a betegésgekért csak a lélek a hibás, gyermek esetében biztos nem. Haragszom, amikor azt olvasom valahol, hogy az anya lelke okoz a gyereknél betegségeket. Ne terheljük ezzel azokat a szülőket, akiknek nagyon beteg a gyerekük. Betegségek vannak, voltak, lesznek. Az életben vannak dolgok, amik csak megtörténnek, ezeknek az elfogadását megtanulni a legnehezebb.

Kristóf szerető családban élt, mindent megtettek Kristófért. Timi ezért régóta nem dolgozott, de mindig a megoldást kereste, ő sem adta fel soha. A legnagyobb harcban is igyekezett az optimizmusát megőrizni, az energiáját is, megőrizte azt a készségét is, hogy örömöt varázsoljon a gyermekei arcára minden nap, hiszen nem áll meg az élet, a napoknak menni kellett tovább….Nagy küzdelem volt, mindenki részéről. 

Remény a transzplantáció után, hogy végre végleg legyőzték a leukémiát. Boldogság és jövőtervezés volt.

Kristóf állapota gyorsan romlott, a halála napjához vezető időszak is túl rövid volt, hirtelen történt minden. Én legalább is így érzékeltem, Timi szemszögéből nem tudok nyilatkozni, majd később az ő szavait is olvashatjátok, ha már erős lesz ahhoz, hogy megossza velünk.

Sokan szerettük Kristófot, sokáig él tovább bennünk, de ez nem vigasz a halálára. Űrt hagyott maga után, a zsivány mosolya, a huncut szeme, a folyamatos érdeklődése a dolgok iránt. Drága Kristóf, remélem létezik odafönt egy másik ország, remélem Csengével és a többi down szindrómás angyalkával együtt nézel le ránk, mosolyogva, fájdalommentesen…. 

Köszönjük, hogy éltél, köszönjük családodnak a fáradhatatlanságát, köszönjük, hogy tanítottál minket…

Mit mondhatnék? Minden szülőnek, aki elvesztette a gyermekét, kívánok sok erőt és energiát a jövőhöz, kívánom, hogy a légüres térből előbb -utóbb tudjanak kikeveredni, kapaszkodót találni és enyhüljön a fájdalmuk….kívánom, hogy a család, a testvérek ne sérüljenek maradandóan, hogy valahogyan az élet rutinjához tudjanak visszatalálni…

Mi pedig értékeljük a gyermekeinket, örüljünk mindennek, amink van, ami jó….

Timit sokan szeretik, Kristófot sokan szerettük…Kevesen tudják azonban, hogy egy ilyen betegség megterheli a család pénztárcáját…Én kötelességemnek érzem, hogy segítsek Timinek, a két gyermekének, akiknek jelen pillanatban a temetésről kell gondoskodnia, utána pedig a gyásszal kell megvívniuk. Egy gyermek lelkének pedig talán még sokkal nehezebb ezt felfogni, hogy egyik napról a másikra nincs a szeretett testvér. Szeretném, ha Timi legalább az anyagi rész miatt nyugodtabban aludhatna / de úgysem hagyja a fájdalom az éjszakáit békén…/

Számlaszám: OTP : 11773463-03025442 , Faragó Timea Éva

A fájdalom az én lelkemben sem kicsi….nekem is nehéz most a hétköznapi teendőket elvégezni, mert csak az jut eszembe, hogy Csenge után, Kristóf sincs már velünk…

A Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén.