Sétától a sztómazsákig

Éjjel gyanús volt Peti lélegzése, horkolós. A pocakja is eléggé mormogott. Ez sajnos mindig egy betegség előjele. Ilyenkor már az agyam teljes üzemmódban azon kattog, hogy a másnapi menüt így miből is állítsam össze. Petinél egy egyszerű bakteriális fertőzés is – ami másnak csak gyenge nátha esetleg – hasmenést tud okozni. Délutánra beigazolódott a betegség is. Köhögés, rekedtség, zöld orrfolyással. Kedélye természetesen vidám. Láz szerencsére nincs.

Késő délután kisütött a nap. Eperke : „ Anya, menjünk le sétálni ! „ . Gyorsan felöltöztünk, gondoltam kihasználjuk a napocska jelenlétét. Játszótéren játszottak, majd sétáltunk is. Petike az ügyességi mászókán is végigment egyedül. Remegtek a lábai, de mondta magának : ” Nem kell félni, meg tudom csinálni, sikerülni fog.” Eperke is biztatta szóval, a végén pedig hatalmas tapssal dicsértük. Nagyon jó érzés volt hallani és látni, ahogy Eperke kézen fogva Petikét, beszél és mesél neki. Közben láttam, hogy a bújócskánál vigyázott is rá. Nagy hatással van Petire Eperke, sokkal jobban és elfogadóbban hallgat rá, mint rám. Tőle gyorsabban is tanul. Eszembe jut ilyenkor az integráció. Tudom, hogy Peti tanítása integrált oktatásban nem oldható meg, hiszen teljesen másként kell tanítani őt, mint egészséges társait. Elszomorító azonban, hogy az ilyen speciális iskolák elszegregálódnak. Iskolás korban már nagyon kevésszer találkoznak a speciális gyerekek és nem speciális gyerekek. Pedig, ha pici kortól megoldható – bölcsi, ovi – , hogy együtt lehessenek az udvaron,vagy napközben, a fejlesztéseken kívül, akkor  kár, hogy az iskolákban nincs erre lehetőség. A másságot, ha folyamatosan látjuk, megismerjük, már nem félelmetes élmény, hanem megtanuljuk kezelni, természetessé válik.

Közel két órás levegőzés után Peti már közölte, hogy elfáradt. Szerencsémre már Eperke is akart hazajönni . Sajnos eltörött a szülinapjára kapott színes varázspálcája, így keservesen sírt Eperke. Petike odament hozzá, megsimogatta a vállát : „ Ne sírjál, megjavítom Neked, jó ? „. Nem lehetett javítani, így szomorkásan bandukoltunk felfelé. Felérve / 3. emelet / vetkőzés közben Peti megkérdezte : „ Anya, azt mondtad felvágják a hasamat és lesz egy zsák rajta. Mikor lesz ez ? „ . Pillanatig levegőt sem vettem. Azt hittem rosszul hallok, vagy félrehallottam valamit. Visszakérdeztem, de a válasza ugyanaz volt…Ledöbbentem. Szeptember környékén merült fel, hogy sztómazsákos lesz. Azaz lesz egy nyílás a pocakján s egy zsákba ürülne a széklete. Az akkori gondokra ez tűnt a legjobb megoldásnak. Peti nagyon sokat szenvedett ebben az időszakban, folyamatos székletürítés egész nap, brutálisan szétmart végbélnyílással. Neki is elmagyaráztam akkor, hogy ezáltal megszűnnének a fájdalmai. Több orvossal is beszélve azonban ezt a lehetőséget elhalasztottuk. / Pici korában fél évig élt már sztómazsákkal /. Anyai megérzésem  segített most, kitapasztaltam, hogy a speciális tápszere is gondot okoz / pedig teljesen allergén mentes, nagyon speciális /, sikerült az étrendjét úgy kialakítani, hogy jelenleg nincs fájdalma. Peti nagyon egyedi eset, nemcsak allergiák, felszívódási zavarok, hanem enzim működési zavarok és a kisebb vastagbél is közrejátszik abban, hogy 4-5 féle ételnél nem tolerál többet a szervezete. Most azonban meglepett, hogy ennyire emlékszik erre a variációra.

Hoppá, megint egy jelzés tőle, felém, hogy sokkal, de sokkal több minden van a buksijában, mint amit visszaad, sokkal több gondolat, emlék, értés, érzés. Vajon miket rejteget még pici lelke mélyén ? Mennyi fájdalmat, riadalmat, amiről nem tud beszélni még ?? Odaültem mellé, megkérdeztem : „ Fáj most a pocid ? Sebes a bőröd ? „. Rám nézett gyönyörű kék szemeivel : „ Nem anya, most nem fáj. Jól vagyok, de Te mindig vigyázol rám, hogy olyat egyek, amitől nem pruttyol a hasam. „ – Így és ezt mondta. Egy értelmileg más gyermek. Megszeretgettem, átöleltem és így vigasztaltam : „ Igyekszünk úgy enni Peti, hogy ez így maradjon, akkor nem lesz felvágva a pocid megint. „ – megpuszilt és ment játszani.  Kicsit később kijött a konyhába segíteni. Mindig, azonnal segít. Imád pakolni, rendet rakni. Én pedig próbálom kitalálni, hogyan tehetném a lakást olyan szinten praktikussá, hogy minél önálóbb lehessen. Pici konyha révén kevés a szekrény rész, így másként kellett megoldani, hogy elérhető helyre rakhassam a poharakat, tányérokat.

Neki az is sikerélmény, hogy a mosogatógépből ő pakol ki és a helyére tudja tenni a tányérjaikat.Boltban is mindig ő helyezi az árut a pénztárnál lévő szalagra és ő helyezi a táskába is a megvásárolt termékeket.

Elgondolkozom néha, ha más méretű lenne a lakásunk, mennyi minden lehetne könnyebb, de abból kell kiindulnom, amink van. Petit pedig erősítenem kell az önállóság felé, hagyni, hogy egyedül is próbálkozzon sok mindennel, akkor is, ha sokkal tovább tart, idő van kivárni. Hosszabb távon bőven kamatozni fog a rá szánt idő. Igyekszem nem azt mondani : „hagyd, úgysem tudod megcsinálni  „, hanem inkább ezt mondom : „ gyere, próbáld meg, meg tudod csinálni „. Természetesen van, ami még nem megy. Azt nem erőltetem, hanem később próbáljuk újra. Mindig mindennek eljön a maga ideje. Bennem régen volt türelmetlenség, általánosságban. Peti megtanított a türelemre, illetve bőven tapasztaltam az elmúlt 9 évben, hogy előbb-utóbb minden a helyére kerül az életemben, s minden történés értünk van, a mi életünket segíti…