Segítsünk Kristófnak, aki 10 éves, down, és már kétszer legyőzte a leukémiát, legutoljára most, anyukája pedig igazi hős , adjunk esélyt a jövőjükre…
Január végén írtam ezt a bejegyzést. Minden jónak látszott és reményt keltett a jövőhöz, Kristóf jövőjéhez.
Az Élet azonban másként osztotta a lapokat…Kristóf teste, ma: 2018.május 23-án feladta a küzdelmet. Az angyalok közé távozott. Végtelen űrt hagyva maga után.
Hiányozni fog. Mindig….
Ime egy elképesztően hős kisfiú, egy elképesztően hős anyukával és tesókkal….
Nehezen, nehéz szívvel álltam neki most az írásnak. Segíteni szeretnék, de nem vagyok milliomos, így ezért fordulok a nyilvánosság felé és felétek…Timinek, az édesanyának kell/ene segítség, hogy a jövőképet a leukémia miatt meg tudja VALÓSÍTANI, TUDJON úgy dolgozni, hogy Kristóf mellett élhessen, illetve, hogy kapjon egy lehetőséget arra, hogy azt csinálhassa, amit szeret is. Megérdemelnék. Még soha nem csináltam ilyet, de jött egy gondolat, hogy most tennem kell Értük, nem hagyott békén. Én kértem Timit, hadd írhassak róluk, hátha a net világában egy segítő kézhez eltalál az írásom, hátha ezáltal végre helyes vágányra kerül az Élete….MI, down szindrómás gyerekeket nevelő szülők szoktunk segíteni egymáson, de most ehhez az összeghez, ami kellene, kevesen vagyunk. Így próbáltam bátor lenni és kérni…
Egy hosszú távú betegség esetén kiesés lesz a munka világából, egyedül pedig még nehezebb. Ismerem Timit.
Az elmúlt évek alatt egyszer sem hallottam azt Tőle, hogy de szar az élet, hogy milyen szerencsétlen, hogy ezt nem bírja….semmi pesszimizmus, semmi rosszindulat. Alázattal vette tudomásul az Élet lapjait, amit kapott. Tette a dolgát, elképesztő érzelmi hullámvasúton élve. Én csak általában 1-1 hónapot töltöttem Petivel a klinikán, nem egyszerű egy pici szobában a legtöbbet kihozni mindenből. Timinek ez is sikerült…
Timi és Kristóf, , akik nagy harcokon vannak túl, s győztek kétszer a leukémiával szemben, két éven belül…. mégsem a keserűség és önsajnálat jellemző rájuk. Kristóf Down szindrómás is, veleszületett VSD-vel. Két testvére van, egy 8 éves fiú tesó, és egy 5 éves kislány. Az élet úgy hozta, hogy Timi évek óta egyedül neveli három gyermekét, a legnagyobb szeretetben, mindhármójukra figyelve.
Kristóf megszületése és életben maradása is már egy kisebb csoda, minden vizsgálati eredmény itt is rendben volt. Timi ekkor 30 éves volt. Íme hogyan emlékszik vissza:
„A 30-32 hét között történt valami. Picit kevesebb volt a magzatvíz, de nem annyival, hogy aggódni kelljen. Orvosom megkért, hogy menjek vissza kontrollra két hét múlva. Na egy nappal előtte már mentem, mert sokat keményedett a hasam, nem éreztem a mozgásokat. Akkor kiderült, hogy már nincs magzatvizem, a méhlepény teljesen elöregedett, s nem volt aszisztolés (ezt most lehet nem jól írtam) áramlás a köldökzsinórban. Nem megfelelő magzati szívhangok, amikor próbafájásokat csináltak, miatt császárral született meg Kristóf. Lekerült a PIC-re, ott mondták másnap, hogy külső jegyek alapján valószínűleg DS. Egy hétre rá megjött az eredmény, hogy igen. „
A fénykép után következik a hosszabb, mostani történetük. Mondhatom én is pici tudósa lettem a leukémiának és a kezelésének….Olvasd végig, képzeld el, hogy Veled történik, vagy örülj, hogy csak olvasni kell….a történet végén ott a számlaszáma, elérhetősége nálam. Nagyon szépen kérlek, ha tudsz, akárhogy, akár egy megosztással csak, segíts nekik….
Timi valós személy, ismerem, megbízható.
Íme az édesanya összefoglalója a tényeket kiemelve, a betegségről :
” 2016 júliusában Kristóf nyaki nyirokcsomói megnagyobbodtak. Több, 4 üveg antibiotikum hatására sem javult, sőt, csúnyább lett. Mintha a bőre alatt golflabdákból lett volna nyaklánca. Vérkép rendben volt, fertőzést mutatott csak. Gyermekorvosunk irányított további kivizsgálásokra, nehogy leukémia álljon a háttérben. Egy keddi napon (augusztus közepén) a bel. ambulancián voltunk, ötödik antibiotikum, vérvétel. Először macskakaparásos betegségre, fertőzésre gyanakodtak. A gép által nem azonosítható fehérje volt magasabb, minden más ok. Szerdán uh, röntgen, sebészet. Ott már mondta az orvos, hogy felvesznek minket másnap az onkológai osztályra, ilyen oldalról is megvizsgálják Kristófot, hogy kizárják a leukémiát (szerintem itt már gyanították), s pénteken nyaki nyirokcsomói mintavétel. Péntek délután már mondták, hogy a mintában AML-re (akut mieloid leukémia) utaló sejteket találtak, és a levett vér kenetében is. Hétvégére még hazaengedtek minket. Hétfőn csont-csontvelő-gerincvelői mintavétel. Másnap reggelre lett meg az eredmény, a csontvelőből kimutatták a blasztokat (rossz sejteket) Kristóf épp reggelizett. Befejezte, vissza a kórterembe, s már kezdték is a kezelést.
Szerencsére a szervezete jól reagált a kemóra (gyűjtőfogalomként használom ezt a szót, valójában többféle szerről van szó). Meghatározott protokoll szerint mentek végig az orvosok. Kristóf 4 blokkot kapott, mindegyik blokk előtt volt csontvelői mintavétel, amik mind azt mutatták, hogy sikeres volt a kemoterápia. Mindegyik mintavétel eredménye bőven 1% alatti blasztokat mutatott. 5% alatt elfogadható az eredmény. Ilyen rossz sejteket mindenkinek a szervezete termel/termelhet napi szinten, de az immunrendszerünk ezeket elpusztítja, s így nem leszünk leukémiásak. No ez Kristófnál felborult. A DS gyerekekre azt mondják, nagyobb eséllyel lesznek leukémiásak, de 4 éves kor alatt! Kristóf ekkor 8,5 éves volt. „Jó” volt a rosszban, hogy AML-je lett, nem pedig ALL-je (akut limfoid leukémia), a másik fajta leukémia, mert a ds gyerekek abból nehezebben vagy nem gyógyíthatóak. Ami még szerencse volt, hogy nagyon az elején diagnosztizálták. Akkor a rutin vérkép alapján nem lehetett volna megmondani, hogy leukémiás.
A blokkok, ami alatt a betegek kapják a kemót, mindenkinél más és más, hiszen más és más leukémiás, daganatos betegségekre különböző protokollok vannak. Kristóf első blokkja 8 napos volt, s a nap 24 órájában folyt a kemo. A többi 5,4 illetve 3 napos volt, ezek már nem napi 24 órás, hanem meghatározott időpontban indított kezeléseket jelentettek. Maga a kezelések alatt nem volt gond, a blokkokat befejezve mindig hazajöhettünk picit, 1-2, max 3 éjszakára, attól függően milyen volt a vérkép. A 2. blokk utáni napok voltak „viccesek”, a fél mélypontot otthon tölthettük, de naponta mentünk vérvételre. Az otthon töltött idő hossza két dologtól függött. Vérképe milyen (mindig mondták mikor menjünk kontrollra), illetve lett-e láz/hányás/hasmenés/bármilyen betegség, akkor azon minutumban go. Ha délután 3-kor, akkor akkor, ha éjjeli kettőkor, akkor akkor.
A blokkok utáni napokat/heteket nevezik mélypontnak, amikor a kis betegek vérképe a kemo hatására a béka popsija alatt, vagyis mélyponton van. Mivel Kristóf leukémiás, ő olyan kemókat kapott, amivel a csontvelő működését teljesen lenullázták, hogy aztán újra beinduljon, bízva abban, hogy már nem fog rossz sejteket termelni, illetve ha termel is, az immunrendszer megakadályozza ezek elterjedését. Ilyenkor napi szinten végeznek vérvizsgálatokat, leoltásokat láz esetén, maradandó láz, tartós magas hőemelkedés esetén pedig 2 naponta ismétlik. A vérképen mindig 3 tényezőt néznek. Hemoglobin: 70 alatti érték esetén már adnak vért, hogy szinten tartsák a vér oxigénszintjét. Trombocita: jellemzően 10ezer alatti érték esetén adnak, de Kristófnál 20ezer volt a határ (az egyik blokk után jöttünk kontrollra….minden rendben volt, tulajdonképpen még trombipöttye (kis apró, tűszúrásnyi pöttyök a végtagokon, elsősorban az alsó lábszáron) sem volt, sem pedig bevérzés a szájfalon…. meglett vérkép… 8 ezer…. majd hasra estem. Aztán tavaly volt 6 ezer is….) alacsony trombiszámnál ugye nagyon kell vigyázni nehogy sérülése legyen, beüsse magát, mert nem áll el a vérzés, könnyen alakulhat ki belső vérzés. És a harmadik amit néznek a fehérjék, s ezen belül a védekező fehérjék. Ezt, ha alacsony, pótolni nem tudják. Ilyenkor antibiotikummal segítik a kis betegek szervezetét, illetve fokozottan kell ügyelni a fertőtlenítésre. 700 alatti védekezők esetén különösen. Akkor még szellőztetni sem szabad!
Az első mélypont alatt nagyon sokat szenvedett Kicsike. A száj nyálkahártyája (és ezzel együtt az egész tápcsatorna) teljesen tönkrement, nem tudott enni, inni, vénásan táplálták. Akkor egy hónapot voltunk bent. Utána jellemzően 2-3 hetes volt egy mélypont. Először mindig vért és trombocitát kapott, aztán jött a láz, s akkor antibiotikumot. (zárójelben jegyzem meg, 2016 augusztusa óta máig bezárólag annyi antibiotikumot kapott Életem, hogy sztem egy életre bebiztosították a szervezetét a különböző bacik meg vírusok ellen…. 😀 ) Ekkor kétszer volt allergiás reakciója (akkor megijedtem, hogy meghal) a trombocitára, így azóta csak mosott, szűrt, besugarazott vérkészítményeket kapott.
A vérkép alapján lehetett megállapítani mikor kezd el éledezni a csontvelő, vagyis termelni magától amit kell. A mélypont utáni pár napos hazamenetel mindig az említette három tényező értékeitől függött. Pécsieket hazaengedtek már 30 ezer feletti trombival, de mint hímes tojásra, úgy kellett vigyázni Kristófra. S akkor mindig mondták mikor kell visszajönni kezdeni a következő blokkot. Nekünk csak 1-2-3 napos itthonléteink lehettek. A leukémia miatt fontos volt, hogy az ippeg csak észhez tért csontvelőt újra lenullázzák, s kezdődjön újra az egész.
December 12-én jött ki Kristóf az utolsó mélypontból. Így mondják amikor már pár napja látszik, hogy mennek felfelé az értékek, s hazamehetünk. A 2-3-4. blokkok mélypontja alatt ha nem láttad volna, hogy vérkészítményt/antibiotikumot/lázcsillapítót kap, meg nem mondtad volna, hogy mi miatt van kórházban, annyira jól volt. Pszichésen valójában nem. Tudta, hogy akkor mehet haza, ha a nővérek lekötik a centrális kanüljét a csövecskéről, így rendszeresen álldogálltunk a kezelő ajtajában. Viziten az orvosoknak mutogatta, hogy kössék már le, s mehessen haza.
Január közepén volt még egy csontvelői mintavétel, s akkor vették ki a centrális kanüljét is. Az orvosok látni szerették volna milyen/mennyi a blasztok aránya a már jó pár hete rendesen működő csontvelőnek. Minden ok volt, innentől kezdve havonta jártunk kontrollra. Kristóf, mivel letelt a 3 hónap, ami alatt az immunrendszer újra működik, s ez idő alatt minden rendben volt, március közepén mehetett iskolába. Beteg nem volt, azt követően sem. Pár hónappal később július végén fájt a lába. először azt hittem beütötte. Másnap már nyöszörögve ébredt. azt tudni kell Kristófról, hogy ő sosem sírt a fájdalomtól. Most igen. Hétvége lévén ügyelet, ízületi gyulladás. Mivel maradt a fájdalom, s ödémásodott a lába, kedden már 5 kémcső vért vettek, szerdán még egyet a patológiának, akkor már tudták, hogy visszatért a leukémia, s csütörtökön (augusztus 3.) már mintavételek. Most már a gerincvelői folyadékból is mutattak ki rossz sejteket, s a vérképe is napról napra rosszabb lett, pedig még nem is kapott kemót. Minden éjjel úgy izzadt, hogy a pizsamából reggel ki lehetett csavarni a verejtéket.
2016-ban még nem, de 2017-ben már elérhető volt Magyarországon is bizonyos genetikai vizsgákat, ami alapján egy bizonyos GATA mutációt néztek. Ebből kiderült, hogy Kristófnak a rosszabb AML-je van. Innentől az orvosok speciálisan erre írt szakirodalomra sem tudtak támaszkodni. Mert ilyen esetre nem volt protokoll. Az AML-es betegek kapnak a blokkok után úgynevezett fenntartó kezeléseket, amikor is otthon, tabletta formájában kell adni a kemót. De az még nem bántja annyira a csontvelőt, hogy hosszabb ideig kelljen kórházban lenni. Kristófnak ez nem volt a 2016-os 4 blokk után, mert a DS gyerekekre íródott protokoll szerint nem kell. Ugyanis azzal a 4 blokk kemóval tökéletesen gyógyíthatóak. Nem volt annyi ilyen „eset” a világban, hogy protokollt írjanak, mit hogyan kell csinálni, milyen kemót milyen arányban meg időben adni, ha egy DS gyermek visszaesik.
Az már nagyon az elején kiderült (egy éven belül visszatért a betegség, agresszív típus), hogy ebből bizony csontvelő átültetés lesz, de csak akkor, ha a blasztok arányát 1% alá tudják levinni. Végül is két blokkal sikerült. Az első mélypont alatt vizsgálták a testvéreket. Mindketten alkalmasnak bizonyultak donornak, ami nagyon ritka! Hogy egy testvér alkalmas, annak 25% az esélye. Végül Barnabás lett az, mert fiú fiúnak jobb donor.
Most is az első mélypont ugyanolyan volt, mint a 2016-os. A második annyival jobb, hogy nem ment teljesen tönkre a nyálkahártyája, így Nutri drinkkel tudtam itatni, s egy hét után leállították a vénás táplálást. De most nem szervi, hanem pszichés okok miatt nem evett. A második mélypontot konkrétan úgy kezdtük, hogy 3-4 napig alig élt Kicsike, én meg ott zokogtam a doktornőnek, attól tartok feladja a küzdelmet. Akkor, ugyan még nem tudtuk, hogy mélypontból kijőve mehetünk-e Pestre vagy lesz még egy blokk itt Pécsett, hiszen minden a csontvelői mintavételek eredményétől függött, azt meg csak akkor tudják megcsinálni, ha kijön a mélypontból, viszont akkor minden SOS (egy csomó vizsgálat kell ilyenkor), hogy minél kevesebb idő teljen el a csontvelő újra működése és az átültetést megelőző újra nullázó kemó között, hogy a rossz sejtek ne burjánozzanak, mert az csökkenti a transzplantáció eredményességét, de elkezdtem felkészíteni a boxra. Na ez egy szép hosszú mondat lett…. :-DDD Minden nap elmondtam neki, ha kijön a mélypontból, elmegyünk egy másik kórházba, ahol egy nagyon érdekes szobában lesz, megkapja Öcsi katicáit, s akkor végleg hazajöhetünk ,s ő is meggyógyul.
Október 17-én mentünk fel Pestre, nullázó kemó, egy nap pihi, s 25-én volt a transzplantáció. Egy hónappal később már működött a csontvelő! Itt is minden nap vettek vért, itt is protokoll szerint vannak napok, amikor egyéb vérvizsgálatok vannak, speciális gyógyszereket kell adni van hogy csak egyszer, van hogy folyamatosan, pl. megelőzésként a herpesz vírus ellen a mai napig napi 3× kell adnom egy szép pink tablettát. Mindig hétfőn vesznek külön vért, amit egy külsős helyre küldenek ki vizsgálatra, ahol meg tudják állapítani, hogy a kis betegek fehérjéi hány százalékban a sajátjuk még, hány százalékban a donoré. 95% fölötti érték már jó. Kristófnak ez az érték szépen lassan ment fel hétről hétre.
A steril boxra a fertőzések megelőzése/elkerülése végett van szükség, hiszen a betegeknek ilyenkor nincsenek védekezői ki tudja meddig. (csak egy megjegyzés, laikusként ezt az állapotot én úgy fogtam fel, hogy ez tulképpen uolyan, mint ahogy itt Pécsett voltak a mélypontok, hiszen itt sem voltak védekezői Kristófnak. Volt, hogy 0 meg 0,0kevés fehérjét mutattak ki.) a boxajtó akkor nyílik ki, tehát még ott kell lenni, de már nem teljesen steril állapotban, amikor a védekezők 3 egymást követő nap elérik/meghaladják az 500-at. Nincs két egyforma eset, semmi sem időhöz, hanem az egyéni eredményekhez kötött. Kristófnak a transzplantot követően eddig két csontvelői mintavétele volt a leukémia miatt, mindkettőnél 0,01% volt a blasztok aránya. a mostani hétfőit csak a kövi hétfőn tudom meg (ez egy hetes vizsgálat), de az azt megelőző hétfői spéci vérvizsgálat szerint 100% a donor sejtek aránya. A transzplant 100. és 200. napján lesznek immunológiai vizsgálatok. Minden további ettől függ. Kristóf 100. napja február 2-án lesz. 4-én pedig a szülinapja! 🙂 10 éves lesz az én kicsi Kincsem! :-)))
Jelenleg heti kétszer járunk Pestre, hétfőn és csütörtökön.
Gépi hímzéssel szeretnék foglalkozni. Csütörtökön kontroll után elmentünk egy ilyen gépeket forgalmazó céghez. Gép + szoftver + programozás betanítása németben + anyagok + géphez kellékek, cérna + mivel csoda hogy él a gépem, egy új számítógép + varrótanfolyam…, ez akkora összeg, hogy nem a mi hátterünkhöz való, de az álmom nem adom fel. Nincs Tíz millió forintom, de örülnék, ha lenne valaki aki esetleg akár egy használt gépben, akár egy megelőlegzett hitellel, amire a gép a fedezet, vagy máshogy tudna segíteni. Dolgozni szeretnék, ez a munka a szívemből jön, mint minden alkotásom „
” Én igyekeztem mindenből a legjobbat kihozni, hogy ezzel is segítsek Kristófnak. Olyasmi miatt, amin tudtak segíteni, nem sápítoztam soha. Vallom, hogy kétségbeesni akkor kell, amikor már az orvosok is vakarják a fejüket, hogy akkor most hogyan tovább, vagy egy az egyben megmondják, hogy már nem tudnak semmit sem tenni….Ha sápítozom mindenen, mindenkinek csak rosszabb, legfőképp a Fiamnak. Azzal nem segítek, ha csipogok mert teszem azt megint lázas… Az algopirin vénásan 10-15 perc alatt mindig levitte a lázát. Ha ez miatt búskomor meg ideges leszek, meg morgok, mint más, azzal előrébb nem vagyunk….. csak az ő lelkiállapota is rosszabb lesz, nem gyógyul meg gyorsabban…. én így gondolkodom, s ennek megfelelően igyekeztem mindig így kezelni a helyzeteket. Erőt, kis életkedvet onnan merítettem, hogy kreatívos dolgokat nézegettem facén, horgoltam, kötöttem…. míg Pécsett voltunk, napi szinten elvittem Pipacsot sétálni, az is nagyon jó volt, sokat segített! Én meg így tudtam segíteni Kristófnak, hogy amíg ő ebéd után aludt, elintéztem amit kellett, kutyust rendeztem, s igyekeztem feltöltődve, jókedvűen visszaérni a kórházba. Ez alatt az idő alatt végig zenét hallgattam, énekeltem. 2017-ben már nem csak én, de Kristóf is hallgatott meditációkat az onkón, hogy ez is segítsen. Mai napig arra alszunk el tesókkal is. Kérik is. Ami neki örömet, boldogságot okozott, azt csinálhatta, mert ez az egész lelkileg nagyon megviselte. Hogy augusztusban visszakerült az onkóra, azóta újra bepisil, s végig nyugtatót kellett neki adni, hogy tudjon aludni, de sokszor már ez sem segített. Onnantól kezdve, hogy kinyílt a boxajtó szinte nem is aludt. Séták után alig tudtam visszakönyörögni, menni akart haza….”
Tehát Kristóf és anyukája augusztus 3 és november 28 közt voltak kórházban. Elképzelni is nehéz, min mehettek át, hiszen még két gyermek van, s a középső lett a donor. Hány gyerekért kellett aggódni, mennyi érzelem lehetett ebben a pár hónapban ? Éltünk át lelki poklot? Mindannyian szerintem, de egy ilyen helyzetből kijönni és haladni tovább, a megfelelő anyagi háttér nélkül a legnehezebb. A család lelkén a szeretet és optimizmus ül, rengeteg mosollyal.Timi pozitív hozzáállása azonban töretlen….Sokat tanultam Tőle…
Az édesapánál voltak a tesók, ő vitte látogatóba őket, ő vigyázott addig rájuk. Természetesen ő is segített, megélte a rosszabb pillanatokat ugyanúgy. Timiék elváltak régebben, de a gyerekeket természetesen mindketten szeretik. Egy ilyen betegség, többször is mindenhogy megviseli a családokat, anyagilag, érzelmileg is. Minden elismerésem az övéké. Mindkét szülőé….
Kristóf jelenleg veszélyeztetett a fertőzésekkel szemben még, így a család ehhez is alkalmazkodik. A testvérek imádják egymást, nem teherként, hanem feladatként kezelik a helyzetet, mert Kristóf fontos számukra….
Timi most is alkot, ITT megleled a Facebook oldalát.
Számlaszám: OTP : 11773463-03025442 , Faragó Timea Éva
Timi pedig egy igazi példakép, nekem legalább is. Köszönöm, hogy elolvastad egy másik down kisfiú történetét, köszönöm, ha megosztod, köszönöm, ha ezzel is segítesz !
Én hiszek a Jóságban, az összefogás erejében. Remélem egy picivel ezzel az írással is tudok segíteni Timinek….
A Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén.