Igazi szabadság, ha a másság jelenléte természetes lenne az iskolákban, munkahelyen, a társadalomban…
Február óta betegségből ki, betegségből be…
Múlt hétig aránylag enyhe lefolyású volt a gyerekeknél, aztán szerdától Petinek több napig tartó nagyon magas láz. Ilyenkor a tervezett, vagy időpontos / nekem orvosi, vagy más / hivatalos dolgokat lemondom.
Legdöbbenetesebb reakció számomra, amikor a vonal túlsó végén megkérdezik : ” Tényleg nem tudja megoldani, hogy valaki vigyázzon a gyerekére? ”
Tisztában vagyok vele, hogy nem a rossz szándék vezérli a kérdezőt, hanem az, hogy időpontot kapni több hét megint.Sajnos azonban ezt a kérdést rengetegszer megkapom másoktól is, amikor Peti beteg, vagy egyszerre mindkét gyermek, vagy esetleg még én is lebetegedem : ” Nincs senki, aki segítsen ? ” vagy ” Miért nem szánsz magadra több időt ? „.
Miért nem lehet azt elhinni, hogy NINCS , aki segítsen….Nem hiszem, hogy én vagyok az egyetlen,akinek nincs nagy családja, sok segítőkész barátja, de olyan sokszor találkozom ezekkel a furcsa nézésekkel, s ezektől mindig rosszul érzem magam...NEM az akaratom múlik sem ez, sem a saját énidőm megteremtése …
Vegyük azt, ha Peti beteg…nem publikus, nem szeretném részletezni, hogy a bacik, vírusok milyen hatással vannak az alap betegségére és milyen ápolási feladatok járnak ezzel mindig. Önmagában ez csak plusz egy embert igényelne.
Tekintettel Peti szervezetére, gyengébb immunrendszerére, veszélyeztetettebb hátterére, lázasan véletlenül sem hagynám másra. Én ismerem, én tudom, hogy mikor kell azonnal rohanni a kórházba, vagy mikor várhatunk még. Most csak annyit tudtam tenni érte, amikor rázta a hideg, hogy mellé bújtam, simogattam a hátát, nyugtattam – el is aludt, de el sem mozdultam mögüle. Tudom, hogy szüksége van a biztonságérzetre duplán, ilyenkor.
Eperke is engem igényel, ha beteg, de ez így természetes.
Ha akarnám sem tudnám őket hosszabb időre másra bízni. Olyan segítségem van, ami esetleg 1-1 órára tud jönni, ez fizetős. Petihez speciális tudással, empátiával, toleranciával rendelkező személy kell. Itthon ez nekünk nem jár, más országokban igen. Más országokban a szülők több segítséget kapnak, szó szerint az ápolásnál is.
Az ápolási díj legmagasabb összege Magyarországon körülbelül 52.000 Ft utalva – s ahhoz hogy ezt megkapd nagyon súlyosan betegnek kell lennie az ápoltnak. A legkisebb összeg pedig 32.000 Ft körül mozog.
Egyes országok hozzáállása a speciális gyereket nevelő, ápoló szülőkhöz :
” Önálló élet Norvégiában
Norvégiában minden súlyosan, halmozottan fogyatékos ember önállóan él. Vagy saját lakásban, vagy a helyi önkormányzat biztosít számukra lakást. A lakások nappaliból, konyhából, hálóból és fürdőszobából állnak, és egymáshoz közel helyezkednek el, így egy szakemberekből álló csoport több emberről is tud gondoskodni.
Romániában kétszer annyit adnak
Romániában a 448/2006 törvény a súlyosan-halmozottan fogyatékos kiskorú vagy felnőtt mellé államilag fizetett személyi gondozó alkalmazását írja elő. A gondozó lehet szülő vagy valamelyik nagykorú családtag is: az ápolási díj itt munkabér. Az ápolásért egy középfokú végzettséggel rendelkező, kezdő szociális munkás fizetésének megfelelő összeget adnak. A nyugdíjalap és egészségbiztosítási levonások után ez a román minimálbérnek felel meg, mely most bruttó 1450 lej, körülbelül 97 ezer forint.
Szlovákiában a 448/2008 törvény szerint a legmagasabb adható összeg 247 euró, körülbelül 77 ezer forint, 2018 januárjától viszont a szlovák minimálbérnek megfelelő összeget ígérik, amely 435 euró, körülbelül 136 ezer forint.
Csehországban 2016. augusztus elsejétől a szociális intézményekre vonatkozó törvény (108/2016) alapján a 18 év alatti, súlyosan sérült gyermekeknek nyújtott támogatás (teljes függőség esetén) havonta 13 200 korona, körülbelül 160 ezer forint.
Lengyelországban több tüntetés után, az ápolási díj 2017. január elsejétől havi nettó 1406 złoty, körülbelül 103 ezer forint az ápolási díjról szóló 2014. április 4-i törvény értelmében. ” – forrás és bővebben a cikk : CSEVE csoport.
Érzem-e azt, hogy élve vagyunk eltemetve? Durva ezt így kimondani, az évek teltével azonban én is szembesülök azzal, hogy milyen szinten vagyunk magunkra hagyva. Petit lassan már az is hárítja, aki picinek még tolerálta. Vagy látom Petin, hogy nem érti őt miért nem hívja senki sehova, rajtam kívül, hiszen én viszem ahova tudom, játszótérre, színházba, de más nem. Ketté szakadni pedig nem tudok…
Peti előtt volt egy tervem, hogy milyen lesz a családi életünk, hogy együtt mindent megbeszélve, közösen megoldva a feladatokat, kölcsönösen egymást megbecsülve, szeretve, mindig együtt csinálunk, tervezünk, létezünk. Mindenki tolerálva a másikat és önzetlenül figyelve a másik akaratára, érzésére, kialakítunk egy csapatot.. Annyi plusz feladatot, másságot, betegséget kaptunk, hogy azóta is ehhez alkalmazkodunk, ez a része nagyon elhatárol sok mindentől és mindenkitől.
Még családon belül is én ismerem a legjobban Petit, minden rezgését, mozdulatát, még szűkebb körben sem veszik sokan a fáradtságot, hogy megismerjék vagy játszanak vele, akkor mit várhatok el tágabb környezettől? De nem hibáztathatok senkit, mert ez az alap szocializációnál van elrontva. Nem hittem volna, hogy ennyire magamra maradok vele…
Mi lenne az igazi szabadság ebben a helyzetben ? Számomra az lenne a teljes szabadság, hogy a mássággal / legyen akár mozgásában, értelmében, étkezésében korlátozott/ élők is ugyanolyan lehetőséget kaphassanak, hogy jelenlétük természetes legyen az oktatásban, a munkahelyeken, hogy ugyanolyan eséllyel indulhassanak neki az Életnek.
Azáltal, hogy ők esélyt kaphatnának, a szülőknek is könnyebb lenne, mind pszichésen, mind fizikailag, talán még gyermekét ápoló anyuka sem lenne mumus a munkáltatók szemében, hanem a mi jelenlétünk is természetes és látható lenne – félelem nélkül. Most láthatatlanok vagyunk és sehova nem tartozunk…
Ne félve, vagy szorongva tekintsenek ránk.
Nem mondom mit érzek ezzel kapcsolatban, mert idehaza nagyon hátul vagyunk a sorban….lehetne jobb, sokkal jobb…
Optimista vagyok, de talán most kezd tudatosodni, hogy bizony az én szoros hátizsákom Peti, hogy bármennyire szeretnék néha mást, nem lehet….
S ahogy lenni szokott, szembejött velem egy cikk….arról élethűen, hogy mit is élünk át, mitől is másabb, máshol…
Új egyensúly: ” Anyuka, ne kötődjön a babához”
A cikk végére patakokban folyt a könnyem, mert teljesen átéltem, átéreztem, amit az anyuka mondott… S örültem, hogy ők megtalálták az utukat, helyüket odakint. Mi nem tudunk elmenni, kiszakadni innen…
Nekem szerencsém van Peti orvosaival, még… még sok mindenben szerencsém van, de fáradok…Bíznom kell, hogy valaha lesz nagyobb szinten fontosabb a fogyatékkal élők sorsa? Hogy nem kell rettegnem a jövőképtől ? Vagy maradnom kell az adott nap, adott pillanatát élvezni mottómnál…
Nem hagyom el magam, Nem tartom magam gyengének sem, lustának sem, de úgy érzem a helyzetünk néha megkötöz és a szárnyaimat fogva tartja. Nagyon nehéz egyedül ezer feladattal megbirkózni, a saját programjaimat mindig lemondani, de ez van….Nem tudnám kevésbé szeretni a gyermekeimet és kevésbé figyelni rájuk.
Ebből a helyzetből kell/ene a legtöbbet kihozni, de sokszor elkeseredek, amikor azt látom a másik arcán, hogy kételkedik a szavamban, abban, hogy NINCS kire hagyni a gyerekeket…S hiába telnek az évek és lesz Eperke nagyobb, Petit nem hagyhatom véletlenül se rá !!!
Tessék elhinni, hogy van olyan, hogy csak magadra számíthatsz…hogy ismered az Életed és azért nem vállalsz el dolgokat, mert tudod, hogy már nem megy, mert véges az energiád, másrészt Peti betegségei az irányítók, a szabad időszakban lehetsz néha a magad ura….nem máskor.
Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén.