Alzheimer és down, párhuzamosan a családban…Kicsi a szívem, kevés az elmém
Vajon mitől függ, hogy egy kapcsolat különlegessé válik ?
Tudni kell azt Petimről, hogy lehet, hogy dumál, de így is beszéd fogyatékos, mert az artikulációja nem tökéletes. Én, illetve azok, akik sokat vannak vele, már megértik minden egyes szavát. Én főleg, hiszen az első szavától mellette vagyok, hallottam a folyamatot végig. Idegenek sokszor visszakérdeznek rám tekintve : „ Mit mondott ? „. Ekkor tolmácsolom érthetően a mondatait.
A mindennapokban van, hogy sokszor kérdezi meg ugyanazt : „ Hova megyünk? „ Elmondom neki, hogy a tesóért az iskolába, utána boltba. Néz rám a gyönyörü szemeivel , majd 2 másodperc múlva újra megkérdezi. Megint elmondom, megint kérdez. Valahányadik válaszom után megérti a mondatomat, akkor így reagáL : „ értem, akkor megyünk Eperkéért az iskolába, majd boltba, ugye ? És utána mit csinálunk ? „ – s kezdődik a kérdezz – felelek folyamata újra. Sokszor a nap folyamán…Kellő türelem kell ehhez…Szóval így működik ezen a téren Peti észlelési és értési folyamata.
Esténként sokszor elmondja mostanában : „ Anya, lemegyek a sárga autóhoz, kinyitom, kiveszem a motoromat, elmegyek a Süsü sütödébe és veszek magamnak pogácsát, Egyedül, jó? És te itt vársz. „
Ez a mondata több gondolatot és érzelmet is elindít bennem. Neki is elmondom, hogy egyedül még nem mehet, de majd kitaláljuk, hogyan vehessen egyedül pogácsát. Szépen végighallgat , majd újra mondja : „ Értem, de nem ezt mondtam. Azt mondtam, hogy….” S ezt a párbeszédet akár fél órán keresztül is folytathatjuk. Sajnos van, amikor ráhagyom, mert a fejében képzelt, vagy szeretett dolgokat néha már nem tudom érthetően megmagyarázni neki. Egy ilyen beszélgetés alkalmával ugrott be, hogy hoppá, ez majdnem olyan szituáció, mint amikor apura vigyázok.
Édesapám 80 éves, demenciával súlytottak a napjai. Sokszor téved el fejben az időben. Ez azt jelenti, hogy ő úgy érzékeli, hogy egy másik évtizedben, egy régebbi idősíkban van. Az agya azt érezteti vele, hogy éppen a húszas éveiben jár, még aktívan dolgozik, tárgyalásra készül, vagy éppen indulna repülni, vagy randevúzni anyuval. Néha a több, mint 30 éve halott szüleihez készül látogatóba, vasárnapi ebédre.
Régebben még egy – egy mondattal vissza tudtuk téríteni a jelenhez. Mostanában már nem mindig sikerül. Vegyes érzelemmel szoktam figyelni és hallgatni őt. Egyrészt szomorú, hogy leépülését és eltévedését kell látnom, másrészt egy nagyon érdekes kontraszt.
Láthatom személyiségének, lelkének azt a részét, aki fiatalabb korában volt. Látom és érzem, hogyan beszélt édesanyámhoz ifjú korában / néha azt hiszi én vagyok anyu /, látom és hallom tőle, hogy miért van lelkiismeret furdalása, éppen miért kér bocsánatot a valósnak megélt múltjában. Néha fáj a szívem, hogy nem segíthetek a múltjában, hiszen amit akkor megélt, már nem lehet módosítani.
Mégis, picit szerencsésnek érzem magam, mert láthatom ezt az arcát is, hiszen apu mindig is zárkózott ember volt, érzelmekről soha nem beszélt, amíg a jelenben élt. Megismerhetem sokkal jobban az érzelmi útját, így, ha búcsúzni kell majd, akkor már sokkal jobban ismerem lelkének sok összetevőjét.
Természetesen nagyon nehéz alkalmazkodni egy, általa a múltban megélt szituációhoz, nekem, mert sokszor nem tudok hirtelen rögtönözni, de idővel már felveszem a párbeszédet…
Nehéz sokszor „visszafogni”, elmagyarázni, hogy nem megyünk ki a lakásból, nem kell rohanni dolgozni – nem mindig adott a lehetőségem a sétára. Nehéz megértetni vele, hogy már ebédelt, már megette a csokit, ma nem jön ide x vagy y, hogy nem volt itt senki, csak ketten vagyunk…
Apu már nem mehet ki egyedül az utcára, mert ha éppen becsapja az elméje, akkor biztosan eltévedne. Peti pedig azért nem mehet ki még egyedül nagyobb távra, mert nem tud átkelni a zebrán, mert egy bogár képes elterelni az útról, mert féltem, hogy neki is baja esne, csak másként, mint apunak. Egyikük se tudná élethűen, érthetően elmondani, hogy hol lakik, kit kell értesíteni.
Elképesztő, hogy az elme mennyire érdekesen tud működni…, hogy az érzékeinket milyen szinten képes becsapni. Nekünk, ép / vagy egészségesebb / értelemmel rendelkezőknek kell alkalmazkodnunk az elme másságához. Aki az elme zavarában szenved, azzal él, az képtelen alkalmazkodni, hiszen teljesen másként funkcionál.
Peti megszületésekor apu még a jelenben élt. Az elmúlt 10 év alatt fokozatosan haladt előre a betegségének ez a része, fokozatosan veszett és veszik el az életben. Lassú és kegyetlen folyamattal.
Peti pedig érik ugyan, de az értési mássága miatt sokkal több odafigyelést igényel, hogy ne sérüljön. Mégis ő azonban egyre jobban van jelen a mindennapok részeiben…Ő a szemem előtt lesz érettebb mindenre…
Az elmúlás és újjászületés kéz a kézben jár…
Peti nagyon szereti a nagypapát. Ő az első aki a fekvő papához odamegy, simogatja : „ papa, simogatom a lábad, hogy ne fájjon, jó? Mesélsz nekem ebből a könyvből? „ . Nagypapa pedig neki felül, és próbál olvasni. Nem baj Petinek, ha nem sikerül az olvasás, akkor ő mesél a könyvből / kép és fantázia alapján/ a nagypapának .
Vajon mitől függ, hogy egy kapcsolat különlegessé válik ? Hol az a láthatatlan kapocs, ami összeköt egy speciális gyermeket egy speciális betegséggel élő felnőttel ? Az elmék toleranciája, egymás felé, láthatatlan, de érezhető…
A fiamtól, az édesapámtól toleranciát tanulok. Mindkettő az élet másik dimenzióját nyitja meg előttem. Néha kicsinek érzem ehhez a szívemet, és kevésnek az elmémet…
S talán a sors tanítása, mert a down szindrómával élőknél sokkal gyakoribb az Alzheimer kór megjelenése, sokkal fiatalabb korban, mint az egészséges embereknél….Talán tapasztalok, előre, még nagyobb alázatot…
Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát. Megtalálsz a Facebook oldalon