Peti pozitív alázata a fájdalommal szemben, Eperke iskolájának pozitív szemlélete…

 

Zsúfolt héten vagyunk túl. Apa is lebetegedett a múlt héten, olyan szinten, hogy ő is csak feküdni tudott. Így reggelente elvittem Eperkét oviba, hazarohantam, felkeltettem Petit, megreggelizett, toalett, pelus felvétel, öltözködés és indulás volt a Gőzfürdőbe kezelésre.

Itt is aranyosan szót fogadott. Ölemben ülve könyvet olvastam neki, amíg a gép tette a dolgát. Minden dolgozó nagyon kedves volt velünk. Egy negatív pillantást sem kaptunk, sőt, Peti a folyamatos csacsogásával itt is mindenkinek mosolyt varázsolt az arcára.

A kezelés maga nem tartott sokáig. Tíz perc. Utána még 15 percet kellett várakoznunk bent, nem volt szabad rögtön kimenni a szabadba.. Addig  Peti a Süsüt nézte a telefonomon. Itt végezve mindig elintéztünk egy hivatalos dolgot / parkoló kártya, utiktg papír stb/ , minden napra jutott valami. Utána boltba mentünk, majd Peti feljött apához / 3. emeleten lakunk /, én pedig mentem Eperkéért. Vele igyekeztem 1-2 óra csajos időt eltölteni. Fagyiztunk, vagy csak sétáltunk. Pénteken reggel fogorvosnál is voltunk Eperkével, egy tömés erejéig.

Petinek a kezelés hatására szépen szakadt fel a genny az arcüregéből, de elég sápadt és fáradékony még mindig.

Csütörtökön délután Eperke leendő iskolájában volt szülői értekezlet. Az elején szorongva ácsorogtam, várakoztam. A bennem lévő görcs azonban először az igazgatónő beszéde alatt gyengült. Évek óta a megérzéseim vezérelnek, azt hiszem vagyok már annyira „öreg” , hogy bizonyos kisugárzásokat útmutatónak vegyek.

Sokan ágáltak eme iskola ellen az elején, a szokásos mondatokat hallottam, csak ide ne irassam , mert…. Soha nem szerettem az intrikát, mindig a saját megérzésem volt a fontos. Talán pont a sok negatív mondat hatására, mert kiváncsi voltam, vajon mi igaz belőle, néztük meg az iskola honlapját először. Eperke itt, fotó alapján azonnal kiválasztotta a tanítónénit, nem is akart senki mást megismerni.

A személyes találkozás alatti benyomás minden negatívumot elfújt. Eperke / nem mindenkit fogad el, nem könnyű karakter / azonnal megtalálta a közös hangot a tanítónénivel. A nyílt napról már írtam. Itt olvashatsz róla

Most, a szülőin csak megbizonyosodtam arról, hogy jól döntöttünk. Sugárzott az intézményvezető hölgyről a gyerekek iránt érzett szeretet, a gyerekcentrikusság. Családias légkör volt..éreztük az összhangot a pedagógusok között megint.

A  szülői értekezletig izgultam, hogy vajon lesz -e annyi jelentkező, hogy elindíthassák az osztályokat, mert a mi városunkban is vannak „sláger” iskolák, melyek elszippantják a leendő tanulókat.

Megnyugodhattam, mert a választott tanító nénihez kerültünk. Megismerhettük a másik pedagógust is, akivel párban fognak tanítani. Az osztályteremben egy idő után, amikor már csak az adott osztály volt, kialakult egy közvetlen hangulat. Mindkét hölgy karaktere elképesztően pozitív, utoljára ezt az érzést a gyerekeim bölcsijénél éreztem. Csupa szív lelkek, őszinte, tiszta kisugárzással. Egyik anyuka meg is jegyezte, hogy ő még ilyet nem élt át, nem is hitte, hogy ezt még megtapasztalhatja. Talán olyan, mintha a zűrzavaros világban találtunk volna egy csepp szigetet, ami egy kicsit más. Jobb…

 Iskola otthonos szisztéma szerint fognak tanulni a gyerekek, azaz délután nem hozzuk haza a táskát, a délután a szabad játéké. Az iskolában – szerintem szinte egyedülállóan – differenciált oktatás is folyik. Azaz, ha valaki valamiben gyengébb esetleg, azt helyileg segítik a tanárok, nincs magára hagyva sem a gyengébb képességű gyermek, sem az, aki esetleg a szorongásai miatt nehezebben oldódik fel. Az a céljuk, hogy a gyerekek megszeressenek tanulni, és a 4. osztály végéig megtanuljanak értően írni, olvasni, számolni…Természetesen a tehetségekre is odafigyelnek. Építő, összetartó közösség…

Nekem az a fontos, hogy Eperke aránylag könnyen vegye az átállást ovi és iskola közt, szeressen iskolába járni, és a tanulás ne nyűg legyen az elején. Szeretném, ha a gyermekkora továbbra is gyermekkor maradna….Remélem a megérzéseim most is a helyes irányba vezettek.

S remélem, hogy jövőre már talán az iskola a sok évvel ezelőtti negatív hírét végre leveheti és mások is észreveszik az igazi arcát !!!!

Petinek másodszorra találtam meg a jó iskolát. Igaz, nála nem is volt nagy választási lehetőség és bíztam az első iskolájában. Ott sem az iskolával volt a baj, hanem nekem kellett tudatosítanom magamban, hogy Peti értelmében és nem tanulásában akadályozott. A kettő közt óriási a különbség….

Szombat délelőtt elmentünk a gyereknapra. Ők  10 h -kor már ugráltak , akkor szeretek ott lenni, amikor nincsenek sokan, így biztosan tudom, hogy Petit senki nem löki le és el sehonnan. Elnéztem őt, ahogy mászik fel kötélen a gumicsúszda egyik felén, lassan, remegő lábakkal, de végigcsinálta. Többször is. Pedig 2 éves korában még bizonytalan volt, hogy járni fog-e tudni…. Neki ezt végigmászni a nagyon laza izomzati és izületi rendszerével, elképesztő erőfeszítés. Nem adta fel.

Az elején csak ketten voltak bent Eperkével. A vége felé – a 6 perc letelte előtt – már jöttek a nagyok, akik simán ráléptek Peti kezére, mert nem figyeltek arra, hogy hova lépnek….Szerencsére Peti nem vette zokon, neki csak az volt a buksijában, hogy elérkezzen a végére, hogy lecsúszhasson….Büszke voltam rá !

Eperke itt is bizonyította segítőkészségét, mert ahol Peti nem tudott a kisebb csúszdás részen felkapaszkodni, nyújtotta Petinek a kezét és húzta felfele, miközben én kintről kiabáltam Petinek, hogy ő meg másszon. Így Peti sem maradt ki egy élményből sem….

Nagy szerencsénkre a gyereknapon a könyveket jelentősen leárazták. Peti megkapta az egyik kedvencét – azóta le se teszi, még aludni is vele alszik / feje fölé kell tennem az ágyra /. Eperke is egy szuper könyvet kapott….A családban én vagyok az igazi könyvmoly….

Sajnos már múlt héten feltűnt, hogy Petinek néha beremeg a keze. A gyengeségnek tudtam be. Tegnapra azonban láttam , hogy túl sűrűn fordul elő. A down szindrómásokra sajnos jellemző a tremor megjelenése. Először erre gondoltam. Este azonban beremegett egy pillanatra az egész gyermek, s ekkor hallottam a jellegzetes hasmordulást, a jellegzetes szagot is éreztem hozzá. Nyolc hónap tünetmentesség után ismét belobbant az emésztési és bélműködési zavara.

 Ez – számára – kegyetlen fájdalommal jár. Egyrészt a görcsök miatt, de fájdalmasabb a végbél környékén, mert ilyenkor teljesen kimarja a folyamatosan szivárgó széklet. Nem hasmenés., mintha a végbélzáró izom és a perisztaltika összezavarodna…. Hősiesen visel minden ápolást.

„ Anya, bekened a popsimat, de óvatosan, jó ? Tudod, nagyon fáj. „ – nehéz néznem a fájdalomtól eltorzult arcát…

Reggel is, az arc „kezelésre” indulva,a kocsiban ,  hallottam és láttam, hogy gondja van. Szólt is, hogy fáj a feneke, cseréljünk pelust….Szerencse jó idő van már, így az autóban sikerült megoldanom. Közben folyamatosan mondta, : „ Nem kell félnem, anya itt van, vigyáz rám, nem fog fájni, csak egy kicsit…”

Kétségbeestem és elkeseredtem tegnap este megint. Számunkra s legfőképpen Peti részére  – szerintem – ez a legnagyobb hozadéka a Down szindrómának. Ez a fajta „furcsa” bélviselkedés…Láttam emiatt már rengeteget szenvedni, látta Eperke is. Sőt, Eperke ösztönösen tereli a figyelmét minden egyes ápolásnál….

Több hónapja, hogy felmerült a sztómazsák lehetősége. Újra. Akkor több kört lefutva, elvetettük ezt a lehetőséget. S szigorúan a tolerált ételekre koncentrálva eddig tünetmentes volt. / Tavaly más több hónapra állandósult ez a gond / . Itt olvashatod a részleteket.

Gondolom most a bakteriális fertőzés és az antibiotikum megint mindent összekutyult  a kis testében….

Először – az aggódás mellett – végtelenül szomorú lettem. Elnézve azonban az alázatát megint Petinek, a tűrőképességét és életvidámságát ezek ellenére – megbeszéltem magammal, hogy inkább ezt úgy fogjam fel, hogy már az is siker, hogy 8 hónapig tünetmentes volt !!!! Sőt, nem is kellett az idén antibiotikum, csak most. Petinél ez is nagy szám ! Azaz értékeljem a pozitív változást és ne hajtsam a lelkem a teljes elkeseredés ingoványába….

Most 8 hónap tünetmentesség, ez is rekord eddig, s talán előbb- utóbb elérjük, hogy egyre hosszabbak legyenek a tünetmentes időszakok…

Mindenesetre azért a lelkem ilyenkor a tehetetlenségtől összezsugorodik, mert a fájdalmat látni a gyermekünk arcán, soha nem pozitív érzés….

 

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát. Megtalálsz a Facebook oldalon, Mindownnap név alatt.