A down szindróma: betegség vagy állapot?…

 

Mára visszatért az igazi Petim….Végre itt a mosoly, sokszorozva….

Nem volt egyszerű most sem:

Tegnap előtt éjjel megint nem aludtam.

Petit nem hagyta nyugton aludni a feltámadt betegsége.. Folyamatosan a pociján tartottam a kezem. Éreztem a tenyerem alatt, ahogy a belecskéi húzódnak, majd nagy nehezen elernyednek.. Hamar hámhiányos lett a popsija.Sírt is. A végbélnyílása is gyulladt. Nagyon nehezen aludt el, folyamatosan a hasát simogattam. 

Reggel a fájdalomtól már járni alig tudott. Ülni sem volt hajlandó. A Gőzfürdőben is állva csinálta végig a kezelést. Utána színházban volt az iskolával. Ott, talán, a színdarab elfelejtette vele a fájdalmát. Ebben az állapotában az iskolában is állni szokott. Ritkán ül le.

Éjjel végiggörgettem magamban, hogy melyik étel, vagy mi okozhatta megint ezt a tünetegyüttest. Először a gyógyszerre és a mostani betegségét okozó baktériumra gondoltam. Aztán hosszas kutakodás után rájöttem, hogy a dextróz volt a ludas. Nem bírja a szervezete, sem a maltodextrint, sem a mannitot, sem a fruktózt, semmilyen formában / sem a laktózt, sem a tejfehérjét /. Sajnos az összetételeknél, vagy összetevőknél nem mindig írják ki pontosan ezeket a tételeket. Van, hogy az adott negatív reakció után kutakodni kell, s így döbbenek meg sokszor….

Próbálok mindent itthon előállítani, de van, amit nem lehet….

Elgondolkozom azon ilyenkor, hogy milyen jó lenne, ha nem kellene ezeket a fájdalmakat mindig átélnie. Milyen jó lenne, ha nem lenne beteg tartósan, krónikusan.Ha nem kellene lélekben ekkora terhet cipelnem….hiszen a betegségekkel szemben én is tehetetlen vagyok…

S vajon akinek csak egészséges gyereke van, tudja mennyire szerencsés? Mekkora kincs például a szobatisztaság ?? Mekkora szabadság az egészség, minden szempontból ? ?  Még én is szerencsés vagyok, hiszen Peti vidám, szelíd, dumál, érdeklődő, jár, fut, lépcsőzik….csak sok a betegsége.

Down szindróma : állapot vagy betegség ?

Minden sejtjükben plusz egy kromoszóma van. Minden szövetük, szervük más. Megint csak azt tudom mondani, hogy sokan azt hiszik, hogy a down szindróma a mentális retardáció miatt a legrosszabb. Nem.

Teljesen más genetikai háttérállománnyal rendelkeznek, ami elképesztő káoszt tud csinálni a kicsi testükben. Az idegrendszertől, a keringésig, emésztésig, mozgásig mindenben tud „csavart” okozni….

Nekem a születésekor magyarázta el az orvos a klinikán, hogy a down szindrómás gyerekeknél is, felmerülő betegségek esetén minden vizsgálatot el kell végezni s ha nincsen más diagnózis, ha nem találnak egyéb okot egy betegségre, akkor a down szindróma az okozó. Ilyen Peti bélműködése, emésztése is…

A járulékos betegségek teszik sokkal nehezebbé,néha tragikusabbá a downt. Sajnos több down szindrómás gyermeket veszítünk el az évek folyamán…Sok tragédiát ismerek.. Mi, szülők, csak azt tehetjük értük, hogy amíg jelen vannak az életünkben, boldoggá tesszük őket, sok szép élményt adva nekik,  enyhítve a betegségek tüneteit. 

Peti rengeteg pozitív élményt ad nekem és másoknak. Természeténél fogva mosolyt csal az arcokra. Gőzfürdőben is hamar kedvenc lett. A várakozó betegeknek köszön, beszédbe elegyedik velük. : ” Bácsi, neked mid fáj? Lábad? Itt meggyógyítják, jó? ” – s közben megsimogatja a férfi lábát, aki hirtelen meg sem tudott szólalni, majd megköszönte Petinek a kedvességét. Nem unatkozott senki, amíg várakoztunk, Peti gondoskodott a jó hangulatról….Senki nem sejtené mennyi fájdalom és betegség van mögötte.

Mérges vagyok, amikor hallom, hogy egy egészséges gyermek anyukája szid mindig mindenkit, mert mindenki rossz a gyerekével, felnőtt és gyerek egyaránt.

Szomorú vagyok, amikor az óvónéniket, pedagógusokat, orvosokat, s szinte mindenkit csak pocskondiázni tud valaki, mert …..mert akkor azt hiszem, hogy az illetőnek túl jó dolga van, vagy sok ideje, ha ennyi energiát tud a szitkokra helyezni…..  Mérges vagyok, amikor valaki nem lát tovább az orránál, s csak bántani tud másokat….mert az életét nem képes pici örömmel sem megélni…

Nincsen csak jó és rossz. Az életben ezek keverednek.

Értékelni azonban tudni kell azt, ami a mienk. Akár egészség, akár gyerek. 

S mi az igazán fontos? Az, hogy Peti arcán inkább a mosolyt lássam, mint a fájdalmat, hogy Eperke szeme is mindig csillogjon…hogy meglássam , mi az ő útjuk, az ő boldogságuk…hogy a fránya betegségek egyre messzebb kerüljenek el….

Mára elmúltak Peti bélgörcsei, a sebei is gyógyulnak. Túl van a nehezén, már nincs akkora fájdalma. Ilyenkor egy mázsás kő gurul le a lelkemről….s a stressz okozta szorongásom enyhül….

Már nem akarok a legszebb és legjobb , a legtrendibb lenni. Már nem törekszem a tökéletességre, már elfogadtam, hogy vékony sem vagyok, már lassan a hibáimat is elfogadom..Kócosan és álmosan lépek ki reggel az utcára, az autóban nem minden nap dobom ki a szemetet, már a nem vékony lábamra ebben a melegben szoknyát veszek fel /igaz térd alattit /, már nem foglalkozom azzal a gondolattal, hogy vajon, hogy nézhetek ki mások szemében, már elfogadtam a káoszomat…Egyszerűen nincs időm ennyi mindenre. Ember vagyok, nem robot….

Csak az adott napból szeretném a legtöbbet kihozni- az adott körülményekhez képest – ez sem mindig sikerül. :-))

 Azt hiszem a tökéletlenségben vagyok otthon….

 Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát, Facebook oldal Mindownnap név alatt megtalálsz….