Pereltünk,nyertünk – a down szindróma és a betegségek miatt – , az igazunkért harcoltam…
Mostanában több helyen is szembe jön velem egy kérdés, illetve személyesen nekem is fel szokták tenni:
Megszülted volna Petit, ha tudod, hogy Down szindrómás?
Nekem, amikor ő született nem volt választási lehetőségem. Egészségesnek mondták a születendő gyermekem, még a születése reggelén is azt hallottam, hogy egészséges, csak este közölték, hogy Down gyanús. Részletesebben itt és itt olvashatsz róla.
Megválaszolni ezt a kérdést, úgy, hogy már egy élő gyermek Peti, nem lehet teljes tisztességgel. Egy pillanatra sem tudom Őt sem megtagadni, sem szégyellni.
Az akkori énem teljesen mást tudott a Down szindrómáról, s egy kicsit másként is gondolkozott mint a mostani.
Terhesség alatt, ha felvetődik a gyanú és bebizonyosodik, hogy beteg a magzat, akkor adnak lehetőséget a választásra. Saját véleményem szerint a döntés mindenkinek magánügye, mert egyedi életutak vannak, eltérő személyiségekkel. A döntést meghozni nagyon nehéz lehet. Nem irigylem azt, aki ilyen helyzetbe kerül.
Ismerőseim közül azonban van olyan, akinek szintén minden eredménye azt mutatta, hogy egészséges lesz a gyermeke, mégse lett az. Olyan is van, akinek azt mondták, hogy beteg lesz a baba, megtartották és egészséges lett.
Sajnos sokan vagyunk, akiknek a gyermek születése egyben egy kisebb trauma volt, hiszen egy beteg csecsemő nem ugyanaz, mint egy egészséges.
Nekem az fájt a legjobban, hogy Peti mennyire betegen / DOWN szindróma járulékos betegségei miatt / született, hogy szinte azonnal életveszélyes állapotba került, hogy hónapokig kellett küzdenie.
Fájt a lelkem, mert az egészségesnek mondott gyermekem pokoli kínokat állt ki. Dühös voltam, hogy a terhesgondozásom alatt miért nem vették észre milyen súlyos a vastagbél fejlődési rendellenessége, miért nem vették észre, hogy a szíve lyukas két helyen…..
Akkor azt hittem, hogy a Down szindróma az értelmi fogyatékosság miatt rossz. Pedig nem. A járulékos betegségek a legrosszabbak, hiszen számtalan betegségre veszélyeztetettek : leukémia, szív fejlődési és működési rendellenesség, bél és emésztő rendszeri problémák, tüdőgyulladásra való hajlam, vese működés zavarai, idegrendszeri eltérések.
Azonnal szembesültem ezzel a ténnyel, azonnal sokkolt is.
Fogyatékos gyermek megszületésével gyászoljuk a meg nem született egészséges gyermekünket is. Nagyon nehéz lelki kettősség ez.
Ott állsz egy nem várt szituáció / életre szóló / kellős közepén, és még össze sem omolhatsz, mert annak a picurnak Rád van szüksége, hiszen ő nem tudja, hogy beteg. Ő Téged hallott a pocakban, Ő Téged szeretne, helyette ő is kapott egy idegen, hangos kórtermet, rengeteg tűszúrást, művénát, azonnali műtétekkel.
Én csak lelkileg szenvedtem, de Peti fizikális fájdalmakat érzett.
Talán ezért is értékelem jobban minden egyes fejlődési szakaszát, mert láttam, honnan kezdte, hogyan harcolt az életéért…
Én, Peti születése óta a maximumot próbálom megtenni érte/ahogy a tesójáért is/, de tényleg megjelenik sokszor a gondolat, hogy milyen lenne, ha…. Intézmény kereséskor, vagy amikor szembesülök a másság adta korlátokkal, akkor elsírom magam, hogy ez még mindig fáj, de már miatta.
Miatta, mert megérdemelné ő is a legjobbat, minden téren, de nincs esélyegyenlősége. Nagyon toppon kell lennem ahhoz, hogy tudjam, lássam, mire és hogyan tanítható, hogy ne hagyjam elveszni, azt ami benne van… s szerintem sokkal több minden van benne, mint amit egyelőre én is látok…
Egy fogyatékos, speciális gyermek a szülők elé tesz egy hatalmas tükröt. Szembe kell nézni, ha tetszik, ha nem , minden tulajdonságunkkal és meg kell tanulni megváltozni. Megtanít arra, hogy bennünk is mennyi minden van, mire is vagyunk képesek…Megismerjük a fáradtság ezer arcát, az érzelmek sokrétűségét…a felelősség nyomasztó hatalmát….
Magamról tudok a legjobban nyilatkozni. Soha nem hittem volna, hogy én, aki munkamániás voltam és mindig rohantam, képes leszek lelassulni, képes leszek ekkora türelemre, alázatra, ekkora harcra a kórház ellen.
A kezdeti sokkból felébredve, megkerestem egy ügyvéd ismerősömet, s megkértem nézzen utána a papírok alapján, hogy jogilag minden rendben volt-e. Pár hét elteltével szólt, hogy a terhesgondozásomban több hiba is történt, így kérhetünk felelősségre vonást, akár a magánorvos, akár a a kórház felé.
Egy egész évbe tellett mire a kórház és a magánorvos válaszolt, tagadva a felelősségüket.
Ezután került bíróságra az ügyem, bepereltem őket. Nyolc !!!!!! évig tartott a per. Legnagyobb tévesztésük az volt, hogy 38 évesen nem ajánlották fel a genetikai tanácsadást, nem jártak el a legnagyobb gondosság elvén – több területen.
Minden tárgyalás nekem maga volt a pokol, mert lelkileg mindig, mindent fel kellett idéznem. Ezen felül pedig számtalan megalázó szituációt kellett végig élnem. Egy perbe sok minden belefér, sokkal több minden, mint amit az elején képzeltem. Sok mindent elvesz, kinagyít, átalakít….
Talán egyszer képes leszek bővebben is írni róla, egyelőre a rossz emlékeket dolgozom fel…
Szerencsémre az ügyvédnőm profi volt, szakmailag, emberileg. Hitt az igazságunkban, maximálisan kiállt értünk, tartotta bennem a lelket nagyon sokszor….
Nyolc év után jogerős ítéletem van, a Legfelsőbb Bíróságtól is már. Kimondva az ítéletben, hogy mind a kórház, mind a magánorvos felelősséggel tartozott felém. Hibáztak.
A kórház változtatott miattunk a terhesgondozás protokollján – tettek egy lépést, hogy alaposabb legyen a vizsgálata a kismamáknak.
Ez a per nekem NEM Peti ellen és nem a down szindrómások ellen szólt, hanem azért harcoltam, hogy a kismamákat vizsgáló orvosok alaposabban, teljes felelősséggel figyeljenek.
A genetikai betegségek közül nem a down szindróma a legrosszabb. Van,ami teljesen összeegyeztethetetlen az élettel – de ezekről kevés szó esik. Ezeknek a kiderítése az orvos feladata, hogy a szülő dönthessen.
Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát – megtalálsz a Facebook oldalon, mindownnap blog felhasználó név alatt….