down szindróma

Minek mutogatod a fogyatékos gyermeked, úgyis a társadalom szörnye lesz….

Ez a pillanat is eljött…

” Minek mutogatod a fogyatékos gyereked? Elmúlik majd a cukisága s akkor a társadalom szörnyarca lesz ” – olvastam.

Majd kifejtette az üzenetet küldő, hogy a cuki fotóimmal azt próbálom sugallni, hogy  boldog dolog fogyatékos gyereket szülni….s szerinte majd felnőttként a társadalom szörnyként tekint rájuk, akitől sokan félnek, megvetik őket.

Nem is tudom, mit kellene ilyenkor éreznem.

Döbbenetet elsősorban. Rácsodálkozást arra, hogy ahány ember, annyi gondolat és nézőpont. Intelligencia?

Nem áll szándékomban azt sugallni, hogy fogyatékos gyereket szülni boldogság, hiszen nem is tudtam, hogy Peti betegen fog születni. Én is sokkot kaptam s nem voltam boldog, hanem kétségbeesett inkább…Előzményről itt olvashatsz.

Nem sugallom senki felé, hogy mi a helyes és helytelen. AZ Én életem, én gondolataim, én napjaim, Petimmel, családommal. 

Igen, a down mellé társuló járulékos betegségek a legrosszabbak szerintem.

Nehéz-e 10 éve pelusozni egy érdekesen működő bélrendszerrel élő gyereket? Nehéz-e 10 éve szinte minden éjjel felkelni ? IGEN !

Nehéz-e néha/mindig százszor elismételni dolgokat? Nehéz-e amikor a produkciós dolgai elő jönnek nyilvános helyen / csúnya beszéd, köpködés, rugdosás / ? IGEN !

Szorongató érzés -e a jövőjére gondolni? De még mennyire….

Félelmetes -e minden nap arra gondolni, hogy megteszek-e a fejlődéséért mindent ? Hogy észreveszem-e amit nem tud elmondani? Félelmetes-e, hogy mentálisan hamar fáradok már? IGEN !

Eszembe jut-e , hogy milyen volt előtte és mi lenne nélküle? Az előtte IGEN, de a nélküle már NEM !

Szeretem-e minden porcikáját, szeretem-e MINDEN hibájával ? IGEN !!!! Bennem is él a lelke, hiszen belőlem lépett ki a földi létbe, én adtam neki Életet, ami számomra szent. Ezer és ezer szeretetteljes pillanatot, érzést ajándékoz nekem, az angyali tisztaságát, a gonosz mentes szemléletét.

Elcserélném-e egy másik Életért, amiben ő nincs jelen? SOHA !!!!!!!!

SENKI nem lenne képes a lelkem és érzelmeim bugyrába ilyen mélyen elmerülni. Ez az ő adottsága.

S megint, KINEK a hibája, ha a társadalom őket felnőttként szörnyként kezeli? Hol tartunk mi abban, hogy a mássággal , fogyatékossággal, betegségekkel normálisan éljünk együtt, hogy ne félelmetes, undorító legyen, hanem elfogadott? 

KINEK a hibája, hogy félelmetes a beteg gyermekkel élők világa mások előtt? Nézzük csak, megszületik egy egészségesnek vélt csecsemő, aztán beteg lesz. Teszed a dolgod, próbálod. Aztán x év után az állapottól függően már nem tudsz dolgozni, marad az ápolási. Azaz kiesik egy kereső a családból.

Apa, ha nem fásul még bele, ha nem ég ki, ha nem válik vagy tűnik el, viseli a családfenntartó szerepét. Lelkében azzal a tudattal, hogy mi történik a családdal, ha ő lebetegszik? Lélekemelő érzés ? NEM. Kilépne, biztos, de ott van a FELELŐSSÉG, a JÓBAN, ROSSZBAN. Még így tanultuk, hogy nem feladjuk, hanem a megoldást keressük, mégis elmehetünk egymás mellett a sok feladat és állandó aggódás miatt….

Sok család azonban széthullik ekkora tehertől, hiszen senki nem tud ilyesmire felkészíteni. Nekünk kell megtalálni az adott nap boldog pillanatát, nekünk kellett a rutint élhetőbbé tenni…

Sajnos a társadalmunk nem egy fizetésből élő modulra van berendezkedve – átlag esetben.  Azaz a köztudatban az él/het, ha ápolásin vagy, nem vagy teljes értékű tagja a társadalomnak, hisz a társadalom tart el Téged s a gyerekedet. TÉNYLEG ??? Kicsiny országunk ápolási díjának és családi pótlékjának összegét nem említeném meg, mert ” éhen halni sok, megélni kevés….”

MITŐL szörny egy fogyatékos vagy beteg felnőtt ember?  Erről TAIGETOSZ címmel már írtam, itt olvashatod….

Az én fiam felveszi az utcán a szemetet, és kidobja, nem szemetelünk. Tud kérni és megköszönni. Például az iskolában a tornaórát is megköszöni, vagy : ” köszönöm anya, hogy hoztál nekem meglepi pogácsát „.  Ha véletlenül neki megy valakinek, bocsánatot kér. Bármit szeretne mondja: ” Kérekszépen…..köszönöm….”  

Én azt látom, hogy nem a mi gyermekeinkből lesz szörny. Ők felnőttként is örömmel dolgoznának, ha adna a társadalom lehetőséget….s nem gyilkosok, emberevők, csak értelmileg vagy egészségileg mások.

Peti életét nem azért tettem a nyilvánosság elé, hogy bárkit is megijesszek, elriasszak. Célom az volt, most is az, hogy az Élet pozitív oldalát is megmutathassam Vele, hogy AKIT ÉRDEKEL, megismerhesse az érzelmeit, hétköznapjait, szerethetőségét !…

Remélem vele leszek, amíg nagy lesz, szinte minden nap. Nekem ő nem lesz soha szörnyeteg, undorító, mert vele vagyok, nem pedig csak felnőttként fogom látni…

 

A Mindownnap blog oldalt ITT találod a Facebook felületén.

Szólj hozzá

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük